Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

andrea válasza Angeska hozzászólására - 2014.05.12 11:48
Előzmény megtekintése

Kedves Angeska !

Megbízható információval nem rendelkezem, de úgy tudom 50% az esélye a hibás gén öröklésének a fenti esetben. Terhesség alatti szűrés lehetőségéről nem tudok.
Javasolnám a kérdés feltevését az "orvos válaszol" rovatban, tekintettel a sürgősségre és a válasz pontosságának fontosságára.

Andrea

Angeska hozzászólása - 2014.05.09 12:17

Sziasztok kedves Fórumozók!

Úgy látom, nem tegnap volt az utolsó hozzászólás. :)
Azért remélem aktív még ez az oldal!

Lenne egy egyre sürgetőbb (32 éves vagyok) kérdésem hozzátok, ill. akiknek bármi tapasztalatuk, információjuk van a témában. Hallottam olyan marfanos betegekről, akik gyermeket vállaltak. Azt szeretném tudni, hogy ez a betegség nem "egyértelműen" örökíthető? Tehát, van egyáltalán bármi esély arra, hogy marfanos nő(egészséges férfitől) egészséges gyereket szüljön?
Nagyon örülnék bármilyen tapasztalatnak, információnak! Akár annak is, hogy kihez fordulhatnék ebben a kérdésben. Ill. tudnátok ajánlani (esetleg marfan szindrómában is járatos) genetikust? És valóban olyan drága a genetikai vizsgálat (40-50 ezer)? Ha orvosilag indokolt, akkor sem támogatja a társ. bizt.?
Válaszotokat, segítségeteket előre is nagyon köszönöm!

Csincsilla hozzászólása - 2013.12.04 20:06

Újra itt a jótékony lepény!!! A múlt évben útjára indult sikeres kezdeményezés ismét hozhat a konyhára! A cél ismert: TÁMOGASSUK A MAGYAR MARFAN ALAPÍTVÁNYT!! A helyszín Székesfehérvár történelmi főtere. Várunk mindenkit szeretettel, 2013. dec. 15-én vasárnap 13 órától a Városháza téren!! A feladat: legyünk minél többen, ezt a vasárnapi ebédet MI főzzük!! Vásároljanak Sparhelten sült lepényt, és gyűjtsünk minél több támogatást a nemes célra!!! Rákóczi Feri, Buza Sándor, Terecskei Rita ismét "felveszi a kesztyűt" a kedvünkért és aktívan kiveszi a részét a munkából!! Természetesen velünk lesz Dr. Szabolcs Zoltán, hogy vigyázó szemei láttára sülhessenek a jószándékú lepények! Ne feledjék: "MINDENKI AZZAL SEGÍT, AMIVEL TUD!" VÁRUNK MINDENKIT SZERETETTEL: A LEPÉNY CSAPAT

Janedoe válasza Diana75 hozzászólására - 2013.02.06 17:40
Előzmény megtekintése

Debrecenben a II. Belklinikán a Ritka betegség tanszéken diagnosztizálták nálam is a Marfant. Esetleg oda érdemes beutalót szerezni.

retinarni hozzászólása - 2013.01.27 10:18

Habár három napja azt ígérte nekem, hogy tíz éven keresztül folyamatosan emeljük az éves teadagunkat, a következő tíz évben meg fokozatosan leszokunk róla, ma hajnalban a hóbortos Zett grófnő megszegte ígéretét és elment, itt hagyott...Vasárnap, Angelika napján, új Angyalocska érkeZett meg a fentiekhez, már mosolyogva festeget is a felhőkön ülve. Földi emlékét tavaszi hóolvadás, üvöltő szelek nem mossák, fújják el, vigyázni és várni fog ránk.