A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás keretében végzett molekuláris biológiai és genetikai vizsgálatok komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2024.04.29.

Svájci-Magyar Kutatási Együttműködés - Laborlátogatás Zürichben

A Magyar Marfan Alapítvány munkatársai 2023. decemberében ismételten látogatást tettek a PD Dr. Mátyás Gábor által vezetett zürichi Kardiovaszkuláris Genetikai és Géndiagnosztikai Központ laboratóriumában (Zentrum für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik). Kutatócsoportunk meghallgatott egy előadást a labor kutatómunkájának egérprojekt szekciójáról, valamint alkalmunk nyílt megtekinteni a laborban újonnan létrehozott helyiséget, melyben az egerek aortájának biomechanikai tulajdonságainak vizsgálatát végzik. Mindemellett a találkozó során egyeztetett tervek mentén reményeink szerint még szorosabbra fűzhetjük a Marfan-szindróma és a társbetegségek terén foytatott kutatási együttműködést a két munkacsoport között.

További részletek...

2023.12.20.

Elindult a Marfan-szindróma szemészeti szövődményeinek kutatása

A Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika és a Szemészeti Klinika együttműködése eredményeként már több hónapja zajlik a Marfan-szindrómás páciensek átfogó szemészeti állapotfelmérése, melyre több kutatási projektet is építünk. Nagy örömünkre szolgál, hogy a Semmelweis Egyetem Regionális, Intézményi Tudományos és Kutatásetikai Bizottsága kutatási tervünket szakmai és etikai szempontból megfelelőnek, az intézmény személyi és tárgyi feltételeit alkalmasnak találta (SE RKEB szám: 89/2021.). Így megindulhat az állapotfelmérés során nyert adatok kutatási célú felhasználása, mely reményeink szerint lehetővé teszi majd a Marfan-szindróma szemészeti és kardiovaszkuláris megnyilvánulásai, illetve a genetikai háttér közötti összefüggések feltárását.

További részletek...

2021.06.11.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás keretében végzett molekuláris biológiai és genetikai vizsgálatok komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2021.04.27.

Szemészeti állapotfelmérés és tervezett tudományos munka a Semmelweis Egyetem Szemészeti Klinikáján

A Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika és a Szemészeti Klinika együttműködése eredményeként elindítjuk a Marfan-szindrómás páciensek átfogó szemészeti állapotfelmérését, melyre terveink szerint második lépésben több kutatási projektet is építenénk. Célunk a már azonosított genetikai mutációjú, marfanoid habitusú és a klinikailag Marfan-szindrómás betegek szemészeti állapotfelmérése, szükség esetén az ellátás, szemészeti beavatkozások megszervezése. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika, illetve a Szemészeti Klinika együttműködésével célunk a Marfan-szindrómás szembetegek azonosítása és megfelelő szemészeti ellátásuk biztosítása.

További részletek...

2021.01.22. (Frissítve: 2021.02.09)

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás keretében végzett molekuláris biológiai és genetikai vizsgálatok komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2020.03.27.

III. Országos Marfan Találkozó elhalasztva

Az új koronavírus által okozott veszélyhelyzetre való tekintettel a 2020. április 18-ra tervezett harmadik Országos Marfan Találkozót (ORMATA III.) a Magyar Marfan Alapítvány elnöke, Prof. Dr. Szabolcs Zoltán döntése alapján elhalasztjuk. Az ORMATA III. tervezett új időpontja 2020. október 10. A végleges időpontról és programról a későbbiekben adunk tájékoztatást az Alapítvány honlapján, illetve a megfelelő fórumokon.

További részletek...

2020.03.16.

III. Országos Marfan Találkozó - 2020

Tavasszal újra, immár harmadik alkalommal is lehetőség nyílik a Marfan-szindrómával kapcsolatos eszmecserére, ismeretterjesztésre az Országos Marfan Találkozó keretében, melyen a kezelésben részt vevő orvosok előadása mellett ezúttal Marfan-szindrómás páciens beszámolójára is sor kerül majd. Az eseménynek az első találkozóhoz hasonlóan ismét a Hotel Tiliana ad majd helyet. Kérjük jelezzék részvételi szándékukat az alábbi linken elérhető, rövid tájékoztatóban megadott elérhetőségek valamelyikén.

További részletek...

2020.02.21.

Újabb előrelépés a genetikai vizsgálatok terén

Az elmúlt pár hónapban nagy előrehaladás történt a magyar Marfan-szindrómás betegek genetikai diagnosztikájával kapcsolatban. A Magyar Marfan Alapítvány és a Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete együttműködésével 96 betegminta vizsgálata történt meg. A legmodernebb módszerrel, új generációs szekvenálás (NGS) segítségével történt a mérés. Az általunk tervezett génpanel (tehát a vizsgált gének összessége) a Marfan-szindrómát okozó FBN1 gén mellett több más, hasonló betegséget okozó gént is magába foglalt, tehát bizonyos esetekben nem Marfan-szindróma lesz a végső diagnózis, más betegségeket is vizsgálni tudunk.

További részletek...

2019.04.16.

Elhunyt Prof. Dr. Hüttl Kálmán, a Magyar Marfan Alapítvány alapító tagja

Életének 65. évében elhunyt a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika igazgatóhelyettese. Dr. Hüttl Kálmán a radiológia egyik legnagyobb alakja, a magyarországi intervencionális radiológia egyik megteremtője volt. Súlyos betegsége hosszú, méltósággal viselt küzdelem után ragadta el családjától, munkatársaitól, tanítványaitól és betegeitől. Dr. Hüttl Kálmánt a Semmelweis Egyetem saját halottjának tekinti. Gyászszertartására 2019. április 1-én a Farkasréti Temető Makovecz ravatalozójában került sor.

További részletek...

2019.04.02.

Töretlen sikerszéria a Tudományos Diákköri Konferencián

Immár megszokottá vált, hogy a Magyar Marfan Alapítvány munkájában részt vevő orvostanhallgatók minden évben kiemelkedő eredményeket érnek el az egyetemi és az országos diákköri konferenciákon. Ez a pozitív trend az idei, 2019-es Semmelweis Egyetemen megrendezett Tudományos Diákköri (TDK) Konferencián is folytatódott, hiszen Dr. Benke Kálmán és Dr. Bors András témavezetésével Stengl Roland, ötödéves orvostanhallgató I. díjat ért el a sebészet szekcióban, és továbbjutott az idén áprilisban megrendezésre kerülő Országos Tudományos Diákköri Konferenciára. A szép eredményhez ezúton is gratulálunk!

További részletek...

2019.03.19.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás keretében végzett molekuláris biológiai és genetikai vizsgálatok komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2019.01.23.

Összefoglaló az első Közép-Kelet-Európai Marfan Szimpóziumról

2018. október 26-án került megrendezésre a Közép-Kelet-Európai Marfan Szimpózium (CEEMS - Central-Eastern European Marfan Symposium) a Magyar Marfan Alapítvány és a Városmajori Szív és Érgyógyászati Klinika szervezésében. Rendezvényünk célja volt, hogy a komplex, változatos megjelenésű betegség interdiszciplináris megközelítésével lehetőség nyíljon a Marfan szindrómás betegek legmagasabb szintű ellátására, kutatási tevékenységünk folyamatos fejlődésével pedig hozzájárulhassunk betegeink életminőségének javításához.

További részletek...

2018.11.27.

Megkezdődött a regisztráció az I. Közép-Kelet Európai Marfan Szimpóziumra

A tudományos program véglegesítését követően elérhetővé vált az online regisztrációs felület a 2018. október 26-án Budapesten megrendezésre kerülő I. Közép-Kelet Európai Marfan Szimpóziumra (CEEMS - Central-Eastern European Marfan Symposium). Az akkreditált, kreditpontszerző szimpóziumon neves külföldi előadók mellett a Magyar Marfan Alapítvány munkatársai ismertetik a Marfan-szindróma kezelésével kapcsolatos legfontosabb ismereteket.

További részletek...

2018.07.11.

Elérhető az I. Közép-Kelet Európai Marfan Szimpózium (CEEMS) programja

Elérhető a Magyar Marfan Alapítvány, illetve a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika szervezésében 2018. október 26-án a Novotel Centrum, Budapest Hotelben megrendezésre kerülő I. Közép-Kelet Európai Marfan Szimpózium (CEEMS - Central-Eastern European Marfan Symposium) előzetes programja. Az angol nyelvű szimpóziumon, mely akkreditált kreditpontszerzési lehetőséget biztosít a záró tesztvizsgát is teljesítő résztvevők számára, a Magyar Marfan Alapítvány munkatársai mellett 5 elismert külföldi előadó mutatja be a Marfan-szindróma diagnózisával és kezelésével kapcsolatos legfrissebb irányelveket.

További részletek...

2018.05.18.

Kiemelkedő eredmények a Tudományos Diákköri Konferencián

A 2018-ban a Semmelweis Egyetemen megrendezett Tudományos Diákköri (TDK) konferencián a Magyar Marfan Alapítvány medikus munkatársai, Daradics Noémi és Stengl Roland, a Marfan-szindróma kutatásával kapcsolatos előadásaikkal kiemelkedő eredményeket értek el. Az alapítvány szervezésében megvalósuló kutatási projektekben aktív részt vállaló orvostanhallgatók, a Sebészet szekcióban az I. helyezést, míg a Genetika, Molekuláris Biológia szekcióban a II. helyezést nyerték el. A szép eredményekhez ezúton is gratulálunk!

További részletek...

2018.03.21.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás keretében végzett molekuláris biológiai és genetikai vizsgálatok komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2018.03.14.

Genetikai leletek kiadása, genetikai tanácsadás

A Magyar Marfan Alapítvány történetének egy fontos mérföldkövéhez érkezett el 2017. december 12-én, hiszen ezen a napon került sor az Alapítvány által koordinált, több intézmény együttműködésében megvalósuló genetikai szekvencianalízisből származó első leletek kiadására, illetve az ezzel egybekötött első genetikai tanácsadásokra is. A leletek kiadása folyamatosan történik, azonban új, az adatbázisokban még nem szereplő mutáció azonosítása esetén a vizsgálat időigényes, így ezúton is szeretnénk mindazok szíves türelmét és megértését kérni, akik még nem kapták meg a genetikai leletet!

További részletek...

2017.12.13.

A Magyar Marfan Alapítvány támogatása és eredményei 2017-ben

A Magyar Marfan Alapítvány munkatársai a 2017-es évben is jelentős előrelépéseket tettek a kutatás, illetve a Marfan-szindrómások genetikai vizstálata terén, melyben fontos szerepet játszott az alapítvány támogatói által nyújtott segítség is. Szeretnénk ezért megköszönni mindazok támogatását, akik személyi jövedelemadójuk egy százalékával járultak hozzá az alapítvány munkájának elősegítéséhez. Rövid összefoglalónkban emellett bemutatnánk a Magyar Marfan Alapítvány legfontosabb eredményeit 2017-ben.

További részletek...

2017.10.11.

Antwerpen-Rotterdam Kardiogenetikai Szimpózium

A 2017. szeptember 20-án Antwerpen megrendezett Antwerpen-Rotterdam Kardiogenetikai Szimpóziumon a Magyar Marfan Alapítványt Dr. Ágg Bence képviselte. A szimpóziumon a terület legelismertebb képviselői mutatatták be a Marfan-szindróma és olyan társtünetegyüttesek, mint a Loeys-Dietz-szindróma kardiovaszkuláris manifesztációinak diagnosztikáját, sebészeti kezelését érintő legújabb kutatási eredményeket. Emellett lehetőség nyílt a résztvevőkkel folytatott különféle kutatási együttműködésekkel kapcsolatos kérdések megvitatására is.

További részletek...

2017.10.04.

Közhasznúsági beszámoló - 2016

A Magyar Marfan Alapítvány törvényi kötelezettségeinek megfelelően az alábbi linkre kattintva nyilvánosan is elérhetővé tesszük A kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezet egyszerűsített beszámolója és közhasznúsági melléklete című beszámolót a 2016. évre vonatkozóan.

A kettős könyvvitelt vezető egyéb szervezet egyszerűsített beszámolója és közhasznúsági melléklete - 2016. év

2017.06.07.

Laborlátogatás Zürichben

A Magyar Marfan Alapítvány munkatársai 2017. májusában látogatást tettek a PD. Dr. Mátyás Gábor által vezetett zürichi Kardiovaszkuláris Genetikai és Géndiagnosztikai Központ laboratóriumában (Zentrum für Kardiovaskuläre Genetik und Gendiagnostik). A magyar származású kutató által vezetett intézetbe Svájc egész területéről, sőt számos további országból is érkeznek a biológiai minták a különféle aortaérintettséggel járó genetikai eredetű megbetegedések úgynevezett teljes genom szekvenálással történő vizsgálatára. Kutatócsoportunk a nemzetközileg elismert intézetben egy svájci precizitással összeállított előadássorozat keretében számos gondolatébresztő információval, a páratlan vendégszeretettel megszervezett találkozó kapcsán pedig egy igen kellemes élménnyel gazdagodott.

További részletek...

2017.05.26.

Csatlakozás a Több Szervrendszeri Érbetegségek Európai Referenciahálózathoz

A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatának hat klinikája lett tagja az újonnan megalakult Európai Referencia Hálózatnak (European Reference Network - ERN), melyben a ritka vagy a kis előfordulási gyakoriságú betegségek diagnosztikájával és gyógyításával foglalkozó szakemberek működnek együtt. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika a Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) referenciahálózatban kezdte meg működését 2017. március 1-jén. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika falain belül működik a Magyar Marfan Alapítvány, mely a Marfan-szindrómával vagy ritkább kötőszöveti rendellenességgel rendelkező betegekkel foglalkozik a diszciplina minden oldaláról támogatva.

További részletek...

2017.04.19.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás molekuláris vizsgálatai komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2017.04.13.

Meghívó - Aorta Disszekció Világnap

Egy millióból évente 30 embert érint az aorta disszekció, mely gyakran olyan öröklődő betegségek legsúlyosabb manifesztációja, mint amilyen a Marfan-szindróma. Ezen örökletes betegségek egyéb a vázrendszert érintő, vagy különféle képalkotó technikákkal diagnosztizálható megnyilvánulási formái elősegíthetik az aorta disszekció fokozott kockázatának felismerését. Az Aorta Disszekció Világnap alkalmából megtartott előadások betegek és orvosok részvételével többek között a fenti állapotok korai felismerését elősegítő intézkedések, vizsgálatok számára kínál fórumot.

További részletek...

2017.04.12.

Újabb siker az SE TDK konferencián a pulmonológiai vizgálatok témájában

Idén ismét kiemelkedő eredményt ért el Kolonics-Farkas Abigél, hatodéves orvostanhallgató a Semmelweis Egyetem 2017. évi Tudományos Diákköri Konferenciáján a "Marfan-szindrómás betegek pulmonológiai állapotfelmérése" című előadásával. Szigorló orvos kollégánk Prof. Dr. Müller Veronika és Dr. Odler Balázs témavezetésével a TDK 1. díj és az Országos TDK konferencia jelölés mellett a Magyar Tüdőgyógyász Társaság különdíját is elnyerte előadásával.

További részletek...

2017.03.29.

A Magyar Marfan Alapítvány támogatása és eredményei 2016-ban

Az idei év komoly előrelépéseket hozott a Magyar Marfan Alapítvány működésében, melyben nagy jelentősége volt az alapítvány támogatói által nyújtott segítségnek is. Összeállításunkban szeretnénk bemutatni, hogy milyen fontos eredményeket sikerült elérnünk 2016-ban egyúttal megköszönve mindazok támogatását, akik személyi jövedelemadójuk egy százalékával járultak hozzá az alapítvány munkájának elősegítéséhez.

További részletek...

2016.12.01.

Magyar Marfan Alapítvány a Szívsebészeti Kongresszuson

A Magyar Szívsebészeti Társaság Balatonfüreden megrendezett idei kongresszusán a Magyar Marfan Alapítvány több területen is képviseltette magát. A Prof. Dr. Szabolcs Zoltán, az alapítvány elnöke által az aorta modern sebészetének témájában tartott előadása mellett ugyanis Varró Csilla, Kurucz Johanna és Kurucz Henrietta egy poszteren mutatta be az Alapítvány tevékenységét a résztvevőknek.

További részletek...

2016.11.17.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás molekuláris vizsgálatai komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2016.04.03.

Marfan Szimpózium Gentben

2016 márciusában a Marfan kutatócsoport a belgiumi Gent városába utazott egy, a Marfan-szindrómával és a mellkasi aorta egyéb genetikai eredetű, örökletes megbetegedéseivel kapcsolatos szimpóziumra. A legfrissebb kutatási eredményeket felvonultató találkozón az új ismeretek átadása mellet több nemzetközi kutatási együttműködés is körvonalazódott, melyek hosszútávon elősegíthetik a Marfan-szindrómások életminőségének javítását.

További részletek...

2016.03.29.

Tüdőeltérések Marfan szindrómás betegeknél - dobogós helyezés az SE TDK konferencián

A Semmelweis Egyetem 2016. évi TDK konferenciáján Kolonics-Farkas Abigél Prof Dr. Müller Veronika és dr. Odler Balázs témavezetésével dobogós helyezést ért el "Tüdőeltérések Marfan szindrómás betegeknél" című előadásával. Prof. Dr. Szabolcs Zoltán által összefogott Marfan szindrómában szenvedő betegek körében a Semmelweis Egyetem Szív- és Érgyógyászati Klinika és Pulmonológiai Klinika együttműködésében a tüdőeltérések felmérését végeztük.

További részletek...

2016.03.13.

Idén is Szívműtöttek-Szívsebészek Futballmérkőzés

A Városmajori Centenáriumi Focimeccset, illetve a tavalyi Szívműtöttek-Szívsebészek futballmérkőzést követően idén is összemérhetik labdarúgó tehetségüket a szívműtéten átesett páciensek, illetve a szívsebészek. Az idei Szívműtöttek-Szívsebészek Futballmérkőzés ezúttal is a szívsebészeti beavatkozást követő aktív életmód fontosságát hirdeti.

További részletek...

2015.10.25.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás molekuláris vizsgálatai komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2015.04.14.

Tájékoztató a tüdőgyógyászati kivizsgálásról

Mint arról már korábban értesülhettek, ebben az évben lehetőségünk nyílik a Marfan-szindrómás betegek széles körű pulmonológiai szűrésének elvégzésére a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikáján. Marfan-szindrómában ismert a tüdő-manifesztációk kialakulása (erről részletesebben a tájékoztató végén is olvashatnak), így a kialakított vizsgálati protokollal kettős célt tűztünk ki magunk elé. Egyrészt, hogy a Marfan-szindrómában szenvedő betegek pulmonológiai kivizsgálásával kizárjuk a tüdő-manifesztációk jelenlétét illetve a jelentkező elváltozások esetén kezeljük azokat, másrészről kiemelt célunk, hogy csatlakozva a Magyar Marfan Alapítvány által létrehozott szakmai hálózathoz, biztosítsuk a Marfan betegek széleskörű és az országban egyedülálló pulmonológiai ellátását.

További részletek...

2015.02.22.

Jótékonysági lepénysütés a Vörösmarty téren - 2014

A Vörösmarty téri karácsonyi Vásárban 2014. december 12-én 16 és 19 óra között ismét a Magyar Marfan Alapítvány javára sültek a lepények. Ha jól megnézik a képeket, Rákóczi Ferenc, Buza Sándor és Terecskei Rita évek óta önzetlenül segíti a rendezvényt. A Magyar Marfan Alapítvány elnöke Prof. Dr. Szabolcs Zoltán pedig minden alkalommal szintén velünk van.

További részletek...

2014.12.26.

Ismét itt a "Jótékony Lepény"!

Immár 3. alkalommal kerül megrendezésre a jó hangulatú lepénysütés, a SOTE Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika 100 éves falai között működő Magyar Marfan Alapítvány javára. A Marfan szindróma dominánsan öröklődő betegség, Magyarországon mintegy 2000 embert érintve. Genetikai hátterének kutatására, a közösség működtetésére, informálására hatékony segítség lehet a felajánlás.

További részletek...

2014.12.09.

Szívműtöttek-szívsebészek focimeccs

A Városmajori Centenáriumi Focimeccs sikerére való tekintettel idén is megrendezésre kerül a szívműtétet követő aktív, egészséges életmódot hirdető Szívműtöttek-Szívsebészek Futballmérkőzés. Kérjük, hogy a "Szívoperáltak" csapatában játszani kívánó korábbi páciensek mielőbb jelezzék ezen szándékukat a sziv.szabolcs@gmail.com email címen! Szurkolásra és jókedvű együttlétre Mindnyájukat szeretettel várjuk!

További részletek...

2014.10.12.

A II. Országos Marfan Találkozó részletes programja

Aki 2014. április 5-én részt vesz a II. Országos Marfan Találkozón, Varró Csilla, betegérdekvédelmi munkatárs szorgalmas szervező tevékenységének hála sem unatkozni, sem éhezni nem fog. A Barabás Villában megrendezésre kerülő, erősen interaktív találkozón a különböző finomságok mellett a tünetegyüttes kezelésével, az alapítvány múltjával, jelenével és jövőjével kapcsolatos kérdések egyaránt a svédasztal terítékére kerülnek.

További részletek...

2014.03.09.

Országos Marfan Találkozó - 2014

Tavasszal újra lehetőség nyílik a Marfan-szindrómával kapcsolatos eszmecserére, ismeretterjesztésre a második Országos Marfan Találkozó keretében, melynek szervezése már javában zajlik. A helyszín ezúttal a Városmajori Klinika szomszédságában levő Barabás Villa lesz. Kérjük jelezzék részvételi szándékukat az alábbi linken elérhető, rövid tájékoztatóban megadott elérhetőségek valamelyikén.

További részletek...

2014.02.02.

Meghívó - "Jótékony Lepény" Székesfehérvár főterén

Tavaly a Vörösmarty téren megrendezett jótékonysági lepénysütés sikerén felbuzdulva Bálint Edit és csapata, illetve közismert segítői, Rákóczi Ferenc, Buza Sándor és Terecskei Rita idén is megörvendeztetnek minket a sparhelten sült lepények már jól ismert, de soha meg nem unható füstös zamatával. A lepénysütésre, mely ismét összeköti a finomat a jótékonnyal, ezúttal Székesfehérvár főterén kerül sor.

További részletek...

2013.12.08.

Első helyezés az Országos TDK Konferencián

A Semmelweis Egyetemen idei TDK Konferenciáján elnyert I. díjat követően Benke Kálmán és Ágg Bence "Szike és pipetta: Az aortadisszekció prediktorai Marfan-szindrómában" című előadása a 2013. április 3. és 5. között a Szegedi Tudományegyetemen megrendezett Országos Tudományos Diákköri Konferencián (OTDK) szintén a legjobbnak bizonyult (I. helyezés) a Vaszkuláris Medicína szekcióban. Mindez egy újabb példaként szolgál a Marfan-szindrómások közössége és a Magyar Marfan Alapítvány közötti termékeny együttműködés során elérhető eredményekre.

További részletek...

2013.05.12.

A személyi jövedelemadó egy százaléka

A Magyar Marfan Alapítvány fő célkitűzése a Marfan-szindrómások életminőségének javítása, melynek érdekében az alapítvány munkatársai a tünetegyüttesben szenvedők felkutatása és optimális ellátása mellett, a szindróma életveszélyes szövődményeinek jobb megismerésén fáradoznak. A kutatás molekuláris vizsgálatai komoly kiadásokat jelentenek, ezért az alapítvány vezetősége kéri mindazok segítségét, akik adójuk 1%-ának felajánlásával hozzá tudnak járulni a fenti célok eléréséhez. Segítségüket, támogatásukat előre is köszönjük!

További részletek...

2013.02.10.

Képes beszámoló a jótékonysági lepénysütésről

A Vörösmarty téri karácsonyi Vásárban a "lepényes lányok" sparheltjén Dr. Szabolcs Zoltán szívsebész irányításával neves közéleti személyiségek, Buza Sándor, Rákóczi Ferenc és Terecskei Rita sütötték és árulták a lepényeket a Magyar Marfan Alapítvány javára. A teret erre a néhány órára az ízletes lepények illata, s az adventi hangulat mellett jótékony lelkesedés töltötte meg, mondván "Mindenki azzal segít, amivel tud."

További részletek...

2012.12.23.

Meghívó - Lepénysütés a Vörösmarty téren az MMA javára

"Jelenleg a Vörösmarty téri karácsonyi vásáron dolgozunk, fehér parasztházunkban sülnek a lepények. Mindenki azzal segít, amivel tud. Ezért DEC. 10-ÉN HÉTFŐN 15-19H-IG A MAGYAR MARFAN ALAPÍTVÁNY JAVÁRA sütjük a lepényt és kínáljuk karácsonyi édességeinket. VÁRUNK TITEKET SZERETETTEL! MINDENKI HOZZON MAGÁVAL MÉG EGY EMBERT! Lakjatok jól nálunk aznap, így több jut a nemes célra."

További részletek...

2012.12.01.

Meghívó - Szívműtöttek-szívsebészek focimeccs

A Városmajori Klinika fenállásának 100. évfordulója alkalmából, a klinika szívsebészei és egykori betegei a foci gálával szeretnék felhívni a figyelmet a szívműtét utáni aktív, sportos életvitel lehetőségére és fontosságára. A mérkőzés fővédnöke Hatala József Országos Rendőrfőkapitány, aki személyesen részt is vesz a mérkőzésen. A játékosok között újszíves, műbillentyűs, aortagyök cserén és bypass műtéten átesett hajdani beteg is van.

További részletek...

2012.11.12.

Újabb dobogós helyezés a TDK konferencián

A Semmelweis Egyetem 2012. évi TDK konferenciáján Ágg Bence és Benke Kálmán medikusok Dr. Szabolcs Zoltán témavezetésével a II. helyezést érték el "A Marfan-szindróma aortagyök rekonstrukciós beavatkozást igénylő manifesztációit előrejelző paraméterek nyomában" című előadásukkal. Az előadásban bemutatott kutatási eredmények elsősorban a Marfan Biobankban összegzett adatokra támaszkodtak.

További részletek...

A képen a főütőér dilatációjáról készült CT felvételek háromdimenziós rekonstrukciója látható.

2012.03.05.

Dr. Szabolcs Zoltán jelölése az Év orvosa címre

A Marfan-szindrómások közössége által a Jubileumi Astellas-díj - Az év orvosa 2011 című pályázatra beküldött történetek alapján Dr. Szabolcs Zoltánt, a Magyar Marfan Alapítváy elnökét a zsűri az Év orvosa címre jelölte, s a beérkezett történeteket közönségszavazásra bocsátotta. A szavazatok leadásának határideje 2012. január 25.

Kérjük olvassa el a beérkezett történeteket, s amennyiben azok elnyerik tetszését, a pályázat honlapján, illetve a facebookon keresztül leadott szavazatával támogassa Ön is a Marfan-szindrómás közösség kezdeményezését, mely alklamat ad a hála és az elismerés kifejezésére!

Jubileumi Astellas-díj - Az év orvosa 2011 közönségszavazás...

2011.12.27.

Marfan Kártya

Az Országos Marfan Találkozón felmerült az igény egy olyan kártyára, melyet a Marfan szindrómások magukkal hordhatnak, s mely rosszullét esetén felhívja az ellátó orvos figyelmét az aorta disszekció fokozott kockázatára. A Marfan Kártya elkészült, s várhatóan az ősz folyamán postázzuk mindazok számára, akiknek a neve szerepel a Marfan Regiszterben. Addig is kérjük használják az alábbi linkről letölthető változatot!

Marfan Kártya...

2011.07.01.

Dr. Szabolcs Zoltán kinevezése

A Nemzeti Erőforrás Minisztérium, illetve a tárcavezető egészségügyi kérdésekkel kapcsolatos intézkedéseit, döntéseit ezentúl a megújult egészségügyi szakmai kollégium tagjai fogják támogatni javaslataikkal, szakértelmükkel. Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnöke a miniszter, Prof. Dr. Réthelyi Miklós megbízásából ezen átalakult testület szívsebészeti tagozatának tagjaként fog részt venni a magyar szívsebészettel kapcsolatos feladatok koordinálásában.

A kinvezésről további részletek olvashatók Dr. Szabolcs Zoltán új, folyamatosan bővülő, s a Marfan szindrómások számára is fontos információkat nyújtó honlapján, a www.szabolcszoltan.hu-n:
Dr. Szabolcs Zoltán kinevezése...

2011.04.18.

Az első Országos Marfan Találkozóról képekben

Jó hangulatú összejövetelben volt részük mindazoknak, akik két héttel ezelőtt részt vettek az első Országos Marfan Találkozón, melyről valószínűleg a téma legjobb ismerői is sok hasznos információval gazdagodva térhettek haza. A találkozó amellett, hogy kiváló lehetőséget biztoított a Marfan szindrómával élők közösségépítésére, remek alkalom volt arra is, hogy új terveknek, célkitűzéseknek adjon lendületet. Ezek részeletes ismertetését a Marfan Hírmondó következő számában közöljük majd. Addig is, kérjük tekintsék meg az ORMATA rövid szöveges összefoglalóját és az ott készült a képeket.
Az első Országos Marfan Találkozóról képekben...

2011.04.18.

Meghívó az első Országos Marfan Találkozóra

Nagy örömünkre szolgál, hogy valamivel kevesebb, mint két héttel a rendezvény előtt - Varró Csilla áldozatos szervező munkájának köszönhetően - átnyújthatjuk ezt a virtuális meghívót mindazoknak, akik jelezték részvételi szándékukat az első Országos Marfan Találkozóra (ORMATA). A meghívó többek között tartalmazza a részeletes programot, az előadások listáját, a helyszínt biztosító intézmény a Tialiana Hotel rövid bemutatását képekben és szövegben, továbbá a hotel megközelíthetőségét.
Meghívó az első Országos Marfan Találkozóra...

2011.03.22.

Közeleg az első Országos Marfan Találkozó

A 2011. április 2-án, a Tiliana Hotelben megrendezésre kerülő első Országos Marfan Találkozó (ORMATA) népszerűsége töretlen, egyre többen jelzik részvételi szándékukat. A szervezés részleteiről, s az ORMATA iránti nagy érdeklődésről Varró Csilla készített rövid összeállítást, mely az alábbi linken érhető el.
Közeleg az első Országos Marfan Találkozó...

2011.03.13.

Marfan cardiomyopathia - SE TDK konferencia II. helyezés

Ágg Bence, IV. éves orvostanhallgató, a Magyar Marfan Alapítvány medikus munkatársa Marfan cardiomyopathia a perioperativ echocardiographiás vizsgálatok tükrében című előadásával, Dr. Szabolcs Zoltán (az MMA elnöke) témavezetésével a II. helyezést érte el a Semmelweis Egyetem 2011. évi Tudományos Diákköri Konferenciájának Sebészeti szekciójában. A kutatásról és az előadásról további részletek az alábbi linken olvashatók:
Marfan cardiomyopathia a perioperativ echocardiographiás vizsgálatok tükrében

2011.02.23.

Országos Marfan Találkozó - 2011

Szeretnénk értesíteni a honlap minden Kedves Olvasóját, hogy az első Országos Marfan Találkozót (ORMATA) 2011. április 2-án, szombaton 10 és 16 óra között tartjuk a Tiliana Hotelben, melyre minden érdeklődőt szeretettel várunk, az előzetes bejelentkezést követően!

A további részletekért kérjük kattintson az alábbi linkre:
Az első Marfan Találkozó...

2011.01.26.

Szívsebészeti magánrendelés

Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnöke megindította szívsebészeti magánrendelését a Medve Medical szakorvosi rendelőintézetben.

Amiben a szívsebész segíthet:

• Marfan szindróma
• lehetséges kezelési stratégiák kialakítása
• szívsebészeti kockázatbecslés

A részletek megalálhatók az alább dokumentumban.

Szívsebészeti magánrendelés...

2010.12.14.

A Marfan Hírmondó új főszerkesztője

A beérkezett pályázatok alapján a Magyar Marfan Alapítvány kuratóriuma, Varró Csillát, az alapítvány beteg-érdekvédelmi munkatársát bízta meg az MMA kéthavonta megjelenő hírlevelének, a Marfan Hírmondónak a szerkesztésével.
A Marfan Hírmondó 2010. szeptember - októberi száma megújult külsővel hamarosan elérhető lesz a honlapon, illetve az alapítvány postai úton eljuttatja mindazok számára, akik nem rendelkeznek internethozzáféréssel.

A Marfan Hírmondó új főszerkesztője...

2010.11.01.

Együttműködés a Genetikával Az Egészségért Egyesülettel

Dr. Nagy Zsolt, a Genetikával Az Egészségért Egyesület vezetője és Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnőke 2010. szeptember 17-én aláírta azt a szerződést, mely megalapozza a két szervezet együttműködését a Marfan szindróma genetikai hátterével kapcsolatos ismeretterjesztés, illetve a tünetegyüttes alaposabb megismerését szolgáló kutatómunka terén.
Az együttműködési szerződés megtekintése...

2010.09.20.

Köszönjük támogatását!

Az APEH hivatalos tájékoztatása értelmében a 2009. évi személyi jövedelem adó 1%-ának felajánlásából származó támogatásokból a Magyar Marfan Alapítvány várhatóan 182 726 Ft értékben részesül.
Az alapítvány munkatársai ezúton is szeretnék megköszönni mindazok segítségét, akik úgy döntöttek, hogy adójuk szabadon odaítélhető 1%-ával járulnak hozzá a Magyar Marfan Alapítvány célkitűzéseinek megvalósításához!
Az APEH tájékoztatójának megtekintése...

2010.09.20.

Esküvő

Szívből gratulálunk és egyben sok boldogságot kívánunk Viktóriának esküvője (2010. július 24.) alkalmából! A képekről sugárzó öröm és boldogság ékes bizonyítéka annak, hogy a Marfan szindróma nem lehet akadálya az élet és a boldogság korlátlan kiteljesedésének!

A Magyar Marfan Alapítvány minden Munkatársa nevében:
Dr. Szabolcs Zoltán
Az esküvői képek megtekintése...

2010.08.04.

	Értesítés
	Dr. Szabolcs Zoltán 2010. március 30-án tartotta meg habilitációs előadását. A tudományos kollokvium címe: "A Marfan Szindróma Szívsebészeti Vonatkozásai" (Habilitációs tézisek)

2010.04.04.