Felhívás

A Magyar Marfan Alapítvány kéri Mindazok segítségét, akik úgy gondolják, hogy adományukkal, illetve személyi jövedelemadójuk 1%-ának felajánlásával támogathatják az Alapítványt, az alapító okiratban foglalt célok megvalósításában!


Az Alapítvány neve:

Magyar Marfan Alapítvány

Bankszámlaszáma: 11712004-20242736

Adószáma: 182-483-71-1-43

Technikai kód: 0403 8686465618


Segítségüket előre is köszönjük!

Művészet

Magyar Marfan szindrómások festményeinek, grafikáinak, verseinek folyamatosan bővülő gyűjteménye.
Tovább a művészeti főoldalra...

Marfan Ambulancia

Kérjük, hogy Marfan-szindróma, vagy annak gyanúja esetén jelentkezzen be vizsgálatra a
SE Városmajori Szívsebészeti Klinikájának Marfan Ambulanciáján!

További részeletek...

A honlap célkitűzései

  • A betegek tájékoztatása
  • A korai diagnózis elősegítése az alapellátásban
    dolgozó orvosok informálásával
  • Felhívni a figyelmet a Marfan-syndroma
    jelentőségére
  • Hasznos információk nyújtása a téma iránt érdeklődőknek

További információ

Legutóbbi frissítések

Marfan Hírmondó

A kéthavonta jelentkező hírlevél célja, hogy naprakész információkat nyújtson az alapítvány működésével kapcsolatban.

A legutóbbi szám Archívum...

Marfan Fórum

A Marfan Fórum lehetőve teszi, hogy a szindrómával kapcsolatos tapasztalatait megossza másokkal.

Marfan Fórum... Regisztráció

Az orvos válaszol

Regisztrációt követően felteheti kérdéseit a betegséggel és a kezeléssel kapcsolatban, melyekre az adott terület szakértői válaszolnak.

Az orvos válaszol... Regisztráció

A honlap tartalmából

Hasznos linkek

További linkek...

Marfan Térkép

A Marfan Térkép az Országos Marfan Regiszterben szereplő Marfan szindrómások területi eloszlását illusztrálja.

Marfan Térkép...

Művészet

Magyar Marfan szindrómások festményeinek, grafikáinak, verseinek folyamatosan bővülő gyűjteménye.

Művészeti oldal...

  • Alapítvány

  • Aktuális

  • Fórum

  • Tartalom

  • Egyéb


Interaktív honlap

Hírlevél, értesítés a frissítésekről

Az értesítés funkció révén a honlap regisztrált látogatói gyorsan értesülhetnek a témával kapcsolatos aktuális hírekről, eredményekről, továbbá a honlapon elhelyezett új tartalmakról.

Az orvos válaszol

Az orvos válaszol rovat lehetővé teszi, hogy feltegye a tünetegyüttessel kapcsolatos kérdéseit, melyre az adott terület szakértői válaszolnak.

Marfan Fórum

A Marfan Fórumot azzal a céllal hoztuk létre, hogy a Marfan-szindrómában érintettek megvitathassák egymással tapasztalataikat.

Kibővített linkgyűjtemény

A linkgyüjteményben több a témával kapcsolatos honlap címe található meg

Csatlakozás az Európai Referenciahálózathoz

A Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) Európai Referenciahálózat tagja lett a Semmelweis Egyetem Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinikája.

European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases - Vascular Diseases Network (VASCERN)A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatának hat klinikája lett tagja az újonnan megalakult Európai Referencia Hálózatnak (European Reference Network - ERN), melyben a ritka vagy a kis előfordulási gyakoriságú betegségek diagnosztikájával és gyógyításával foglalkozó szakemberek működnek együtt. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika a Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) referenciahálózatban kezdte meg működését 2017. március 1-jén. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika falain belül működik a Magyar Marfan Alapítvány, mely a Marfan-szindrómával vagy ritkább kötőszöveti rendellenességgel rendelkező betegekkel foglalkozik a diszciplina minden oldaláról támogatva. A magyarországi ERN Referencia Hálózat vezetője Prof. Dr. Szabolcs Zoltán - a Magyar Marfan Alapítvány elnöke.
További részletek az VASCERN csatlakozásról ...