Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

Angeska válasza Csincsilla hozzászólására - 2014.08.04 21:33
Előzmény megtekintése

Szia Csilla!
Köszönöm szépen, nagyon kedves Tőled, hogy ilyen hamar válaszoltál! :)
Az viszont elszomorított, hogy az írásod óta eltelt időben újabb szívműtéten kellett átesned!!! Így ismeretlenül is nagyon büszke vagyok Rád! Én elég gyakran elkeseredem... és mikor azt látom/hallom, hogy valaki sokkal nehezebb dolgokon megy keresztül, méghozzá olyan tartással és optimizmussal, amilyennel Te is, akkor eléggé elszégyellem magam...és persze, össze is szedem magam kicsit. :)
Szerinted jól látom, hogy ez a marfan annyira sokféle, mint ahány embert érint? Valakinek a szíve, valakinek a szeme, gerince... Még a Szabolcs Tanár Úr féle "profiknak" se lehet könnyű dolga!
Nagyon köszönöm a telefonszámodat is, már el is mentettem a telómban!
Tudod, én csak arra gondoltam, olyan jó lenne, ha ezen a fórumon napi- vagy legalább heti- szinten menne az információcsere, ha minél több marfanos bekapcsolódna, és megosztanánk a tapasztalatainkat, tanácsainkat egymással! Szerintem ez a "sorsközösség" - dolog nagyon-nagyon sok erőt ad az embernek! Vagy tényleg ilyen kevesen lennénk?!! :) Úgy tudom 1-2 ezer ember van az országban ezzel a nyavalyával... Hol bujkálnak?? :) Én sem állok ki az utcára toborozni, de itt mindenki inkognitóban is maradhat, meg minden... Na, mind1. Vagy akár ki lehetne terjeszteni valahogy más szívproblémájú emberkékre is ezt a fórumot?...Na, csak filózgatok. :)
Erre meg nem is tudok mit mondani:
"És még egy példa konkrétumok nélkül, hogy mire is jó az Alapítvány, kapcsolattartás? Komoly baj esetén akár pénteken este tíz órakor egy Betegtárs hozzátartozójának kérésére elérem Szabolcs Tanár Urat, Aki a nyaralását megszakítva a műtőbe siet és életet ment. Ha mást nem tudna felmutatni az Alapítvány csak ennyit, már az sem kevés!"
Ez már elhivatottság!! Vagy valami annál is több... Az életünknél többet mit kaphatunk egy "idegen" embertől..?
Egy esetleges találkozó lehetőségén már én is gondolkodtam! :) Megtisztelnél vele! :)
Kívánok Neked sok-sok erőt, és további jó kedvet és őszintén minden jót!! :)
Üdv.: Ági

Csincsilla válasza Angeska hozzászólására - 2014.08.03 20:43
Előzmény megtekintése

Kedves Agneska!

Nagyon örülök, hogy elolvastad az írásomat. Már megérte, megírnom. Remélem, valóban segít és kapaszkodót nyújt. Ez volt a célom. És az, hogy bebizonyítsam, a hozzáállás mennyit számít, mennyivel gyorsabban gyógyul az ember, ha nem fél, hanem nyitott szívvel fordul orvosaihoz, a Jóistenhez és reménykedik a legjobbakban. Ígérem, hamarosan írok a jelenemről is, hogy mi lett velem. Most dióhéjban: nincsen még gyermekem sajnos, és ennek csupán egyetlen oka van, örülök, hogy élek! Ez most nem hangzott bátorítóan, tudom! De tényleg, így van. Pontosan két éve újabb szívműtétem volt és be kellett rendezkednem az újabb életre, újra fel kellett a szervezetemet, immunrendszeremet építeni. De a gyermekvállalási tervem nem adtam fel egyáltalán! Sőt, erőt gyűjtöttem. A Marfanos terhességgel kapcsolatban az orvosoknak eltérő véleményük van sajnos. De biztos vagyok benne, hogy az orvostudomány pillanatról pillanatra változik és nincsen olyan helyzet, amit ne lehetne megoldani! A saját kutatásom szerint a genetika jelenleg nekünk nem igazán tud segíteni. Persze vannak technikák, de ezek komoly gondokat, problémákat is okozhatnak a magzatnak laikusként belegondolva.
Akkor már inkább a Marfan! És szerintem a természet rendjébe egyáltalán nem jó durván beavatkozni, mert megbosszulja.

Ha panaszaid súlyosbodnak, soron kívül orvoshoz kell fordulni és a műtéttel kapcsolatos döntést, valóban az orvosokra kell bízni.

Én nagyon szeretem a kávét. Közvetlenül műtét után is ittam. Van olyan orvos, aki ellenjavallja, van olyan aki nem. Ki kell választani azt az embert, akinek a szavaira az ember ad, nem kérdőjelezi meg. Én azt a tanácsot kaptam, hogyha jólesik, igyam, de lehetőleg ugyanazt a mennyiséget.

Ami ellenjavallt, az az erőlködés, az erős fizikai megterhelés, az ütközéssel járó sportok, az emelés. De ezeket pont elégszer halljuk a kontroll vizsgálatokon.

A Marfan Alapítványnak a célja pontosan a kapcsolatok építése, hogy a Marfanos ember megtalálja a témával foglalkozó specialistákat és mi egymásnak is segítséget nyújthassunk a tapasztalatainkkal. Az Alapítvány összejöveteleket is szervez, ahol az orvosok előadásaiból megtudhatjuk, mit tud most az orvostudomány, illetve az érintettek egymással beszélgethetnek, például életre szóló barátságok is kialakultak már.

És még egy példa konkrétumok nélkül, hogy mire is jó az Alapítvány, kapcsolattartás? Komoly baj esetén akár pénteken este tíz órakor egy Betegtárs hozzátartozójának kérésére elérem Szabolcs Tanár Urat, Aki a nyaralását megszakítva a műtőbe siet és életet ment. Ha mást nem tudna felmutatni az Alapítvány csak ennyit, már az sem kevés!

Szeptemberben, ha szeretnéd, találkozhatnánk!

Ha bármiben tudok segíteni, vagy olyan kérdésed van, amit nem szeretnél itt a nyilvánosság előtt feltenni, nyugodtan írjál vagy hívjál:

E-mail: varrocsilla@gmail.com
Tel.: 06-20-666-3318

Üdvözlettel:
Csilla

Angeska hozzászólása - 2014.08.02 12:25

Kedves Fórumozók!
Kedves Csilla!
Úgy látom, Neked viszonylag sok tapasztalatod van a marfannal kapcsolatban, ezért is fordulok Hozzád. :) Elolvastam a műtétedről szóló írásodat is, azt gondolom, sokaknak nyújt biztatást hasonló helyzetben. Remélem, azóta is jól érzed magad!! Szívesen olvasnék még hasonló, esetleg motiváló, bátorító írásokat, akár csak arról is, hogy azóta is milyen jól érzed magad! :) Ha nem túl indiszkrét: Neked vannak gyerekeid? (Mert abban az írásodban szerepelt, hogy szeretnél.) Én szeretnék majd nagy családot :) De nem szeretném, ha betegen születne a gyerekem. Hallottál már a preimplantációs genetikai diagnosztikáról? Sokat gondolkodom rajta, Magyaro-on is elérhető, csak nagyon sokba kerül :( Az jutott eszembe, hogy szívem szerint a páromat klónoztatnám! :))) Én 32 éves vagyok, 4 éve járok Szabolcs Doktor Úrhoz ellenőrzésre, amióta felfedezték nálam a M-t. Eddig nem mondták, hogy műteni kell - és nyilván az orvosokra kell bíznom a döntést - de az utóbbi időben elég rosszul érzem magam: egyre többször össze-vissza ver a szívem, főleg, ha testhelyzetet váltok, vagy előre hajolok. Ilyenkor olyan halálfélelmem van, hogy azt se bánnám, ha rögtön megműtenének! :( Szeptember elejére már van uh időpontom, és a Doktor Úrhoz is megyek. Csak addig is gondoltam hátha van valami tapasztalatod hasonló téren... Betaloc Zok 25mg-t szedek. Te iszol kávét? Nem ellenjavallt? Néha úgy elkeseredem, mert még azt se tudom, mi az, ami segít vagy ront a helyzetemen! Szeretnék mindent megtenni magamért! Úgy érzem, hogy érdemben senki sem segít, se tanáccsal, se információval. A Doktor Úr is mond pár biztató szót és utamra bocsát. Bekerültem a statisztikába, érdemben ennyi történt Velem. Nem tudom, ez a Marfan Alapítvány mivel foglalkozik, úgy értem konkrétan! Pedig nagyon jó dolognak tűnt, hogy egyáltalán van ilyen, de én, mint "célszemély", hogyan profitálhatok ebből. Mivel alapítványról van szó, szívesen segítenék is, ha tudok valamiben.
Köszi, hogy elolvastad a kissé hosszúra sikerült irományomat! :)

Csincsilla hozzászólása - 2014.05.15 21:13

Kedves Érintettek, Érdeklődök!


Természetesen aktív még ez a Fórum.

Szeretettel várjuk a hozzászólásokat, véleményeket, észrevételek!

Csilla

Csincsilla válasza Angeska hozzászólására - 2014.05.15 21:08
Előzmény megtekintése

Kedves Angeska!

Először is a Marfan-szindróma, nem betegség, hanem egy állapot és szerintem a többi lehetséges bajhoz képest ez még a legjobb, legkönnyebben kezelhető.
Ha választhattam volna, akkor is ezt választottam volna.

Egyáltalán nem biztos, hogy egy Marfanos embernek Marfanos gyermeke születik. 50% az esélye, hogy Marfantól mentes gyermek születik. Az én Nővérem, egészséges, mint a makk, és Magyarország első női motorversenyzője volt és ugyanazok a szüleink. Ez nem kiszámítható előre! Van olyan, akinek ezt dobja a gép, és ebből a helyzetből kell a maximumot kihoznia, ezzel együtt kell és lehet tudni élni. Én úgy tudom, hogy a genetikai vizsgálatot nem finanszírozza a TB.

Én azt javaslom, hogy a Budapestre, a Városmajori Klinikára mindenképpen el kellene jönni egy csütörtöki napon vizsgálatra Dr. Bartha Elektra kardiológus Főorvos Asszonyhoz és Dr. Szabolcs Zoltán szívsebész szakorvoshoz, a genetikai vizsgálatban is esetleg Ők tudnak segíteni.
Vizsgálatra jelentkezni lehet: marfanszindroma@gmail.com mail címen vagy a 06-20-666-3318 tel.számon.

Csilla