Marfan fórum

Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

Korábbi üzenetek


johi75 hozzászólása - 2015.06.30 10:58

Szia Rita! Én vagyok az egyik testvérpár, egyik tagja akivel múlt csütörtökön (június 25-én) találkoztál a Pulmonológián. Megadom az email címemet is, hogy könnyebben tudjunk kommunikálni: johi75@gmail.com. Puszi, Kurucz Johanna


Kinga hozzászólása - 2015.06.26 8:30

Kedves fórumozók!

Gyermekkorom óta tisztában vagyok vele, hogy én is a Marfan syndromával élem a mindennapjaimat.
Mind két szemem műtve volt. Sok tünet van jelen nálam is és 2015 áprilisában megtudtam hogy aorta tágulatom van. Először nagyon megijjedtem, aztán a kedves és segítőkész orvosok megnyugtattak.
Tegnap voltam a Semmelweis Egyetem Általános Pulmonológián ahol találkoztam még 4 Marfanos emberrel két testvérpárral. Nagyon siettem és nem tudtam velük beszélni,ezért ha valaki magára ismer az kérem írjon nekem, szeretném felvenni velük a kapcsolatot!!!
Nagyon meg vagyok elégedve mind a két kórházzal. Ilyen segítőkész és közvetlen emberekkel nagyon ritkán lehet találkozni az egészségügyben.

Köszönök mindent !!!!


Pipi73 válasza Csincsilla hozzászólására - 2015.01.29 13:12
Előzmény megtekintése

Kedves Csilla!
Köszönöm!!Élni fogok a lehetőséggel hamarosan! :)


Csincsilla válasza Pipi73 hozzászólására - 2015.01.25 19:12
Előzmény megtekintése

Kedves Éva!

A legjobb helyen jár, ha tanácsot, segítséget szeretne.
Szerintem is mindenképpen el kellene hozni a fiatalembert egy vizsgálatra.
Nálam jelentkezhet a vizsgálatra és természetesen elmondom vagy leírom a vizsgálattal kapcsolatos fontosabb tudnivalókat.

Tel.: 06-20-666-3318

E-mail: marfanszindroma@gmail.com

Üdvözlettel:
Varró Csilla


Pipi73 hozzászólása - 2015.01.24 13:40

Kedves Fórumozók!

Éva vagyok!Teljesen véletlenül találtam rá,a Marfan szindrómára,és tüneteire.22 Éves nagyfiam miatt aggódom.Jó pár tünet jellemző rá,bár kicsinek sokat volt beteges,egy orvos sem mondta,hogy ezekkel a jelekkel,tünetekkel vizsgáltassam ki.Most,hogy ennyit olvastam a betegségről szeretném kivizsgáltatni.Tanácsot,segítséget szeretnék kérni,kinél kérhetek időpontot kivizsgálásra. Köszönöm!