KIVONAT A MAGYAR MARFAN ALAPÍTVÁNY ALAPITÓ OKIRATÁBÓL

1. Az Alapítvány neve: Magyar Marfan Alapítvány
Hungarian Marfan Foundation

3.Az Alapítvány székhelye: SOTE Ér- és Szívsebészeti Klinika
1122 Budapest, Városmajor u. 68.
Tel: 06-1-458-6700
Fax: 06-1-458-6719
e-mail: dr.szabzol@gmail.com

4.Az Alapítvány célja:

Az Alapítvány célja, hogy a Magyarország területén élõ Marfan szindrómában szenvedõ betegeket felkutassa és õket a Nemzeti Marfan Regiszterben nyilvántartásba vegye. Célja, hogy a nyilvántartásba kerülõ betegeknél segítse, hogy megtörténjenek a szükséges szakorvosi vizsgálatok, és az indokoltnak tartott korrekciós és/vagy preventív szakorvosi beavatkozások (mûtétek). Fontos cél az életmódra nevelés, a társadalmi beilleszkedésre, a családalapításra vonatkozó segítségnyújtás. Az Alapítvány eredményes tevékenységétõl a Marfan szindrómában szenvedõ betegek életminõségének, de legfõképpen életkilátásainak javulása várható. Családfakutatás, kromoszóma analízis, genetikai és hisztológiai vizsgálatok segítségével az Alapítvány tevõlegesen igyekszik részt venni a Marfan kórral kapcsolatos alapkutatásokban.

Az Alapítvány a Kuratórium által meghatározott rend szerint ösztöndíjjal támogathatja a Marfan szindróma kutatásában résztvevõ tudományos szakembereket, továbbképzések és tanulmányutak finanszírozásával járulhat hozzá a gyógyító- ápoló- és tanácsadó munka szakmai színvonalának emeléséhez.

Az Alapítvány az alapcélkitûzésével összefüggésben a betegellátás magasabb színvonalát eredményezõ segéd- és munkaeszközök beszerzését finanszírozza, lehetõségeihez képest anyagilag támogatja a gyógyító munkát segítõ mûszerek és berendezések beszerzését.

Az Alapítvány elõsegíti a szakmai tapasztalatcserét biztosító fórumok szervezését, támogatja a szakkönyvek és folyóiratok beszerzését, a publikációs tevékenységet, a tudományos üléseken és kongresszusokon való részvételt és honorálja a szakmai célú ön- és továbbképzést.

Az Alapítvány a betegek részére ingyenes tanácsadással, rendeléssel, vizsgálatok megszervezésével segíti a Marfan kórban szenvedõ betegek egészségmegóvását, illetve regenerálódásukat biztosító programokat szervez és anyagi támogat.

Az Alapítvány a személyi utánpótlás biztosítása érdekében ösztöndíjat és pályázatot hirdethet az egészségügyi oktatási intézményekben, illetve szükség esetén támogatást biztosíthat tudományos munkák elkészítéséhez, ismertetéséhez, elõadások tartásához.

Az Alapítvány a jelen Alapító Okirat bejegyzését és a közhasznú jogállás megszerzését követõen az 1997. évi CLVI törvény 26.§-ának c.) pontjában felsorolt tevékenységét végzi:
1. egészségmegõrzés, betegségmegelõzés, gyógyító-, egészségügyi rehabilitációs tevékenység,
2. szociális tevékenység, családsegítés, gondozás,
3. tudományos tevékenység, kutatás,
4. nevelés és oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés.

6. Az Alapítvány pártsemlegessége és függetlensége:

Az alapító ezennel kijelenti, hogy az Alapítvány politikai pártoktól függetlenül kíván mûködni, politikai pártoknak támogatást nem kíván nyújtani, és azoktól támogatást semmilyen formában nem fogad el. Politikai párt jelöltjét sem országgyûlési, sem önkormányzati képviselõ választáson nem támogatja, és képviselõjelölteket nem állít.

II.
AZ ALAPÍTVÁNY GAZDÁLKODÁSA

7. Az Alapítvány bevételei:

- az alapítók által az Alapítvány céljára rendelt vagyon,
- az Alapítványhoz csatlakozó jogi és magánszemélyek felajánlásai
- a vállalkozási tevékenység nyeresége,
- egyéb források (pl. céltámogatás, díjmentes tevékenység, felajánlás).

9. .Az Alapítvány nyílt, annak javára bármely belföldi és külföldi természetes, vagy jogi személy, illetve jogi személyiséggel nem rendelkezõ társaság, vagy egyéb közösség adományt fizethet, továbbá az Alapítvány céljainak megvalósulását nemcsak pénzbeli eszközökkel, hanem egyéb módon is támogathatja.

10. Az Alapítványhoz csatlakozók felajánlásai

A csatlakozás feltétele, hogy a csatlakozó
. - az Alapítvány céljaival egyetértsen,
- az Alapítvány céljaira felajánlott pénzösszeget az Alapítvány számlájára befizesse,
- nem pénzbeli hozzájárulást a vagyon kezelõjének történõ átadásával az Alapítvány rendelkezésére bocsássa.

Az Alapítványhoz csatlakozók pénzbeli, vagy egyéb adományai az alapítványi vagyon részévé válnak, amennyiben a csatlakozást a Kuratórium elfogadja.

12. Egyéb források:

Az Alapítvány a Kuratórium döntése alapján jogosult céltámogatásokat is elfogadni, amennyiben a támogatott cél az Alapítvány céljával és tevékenységével összhangban áll. A céltámogatás nem veszélyeztetheti az Alapítvány szervezeti és politikai függetlenségét.

Az elfogadott céltámogatást elkülönítetten kell kezelni, és meghatározott célra kell fordítani. A céltámogatás felhasználására és kezelésére a támogatást nyújtó és a Kuratórium, illetve felhatalmazása alapján az ügyvezetõ megállapodást köt.

Az Alapítvány forrásaihoz való hozzájárulásként kell számon tartani az Alapítvány alapító tagjainak és a csatlakozó tagoknak díjmentesen vállalt tevékenységét is.

III.
AZ ALAPÍTVÁNY SZERVEZETE

A alapító kezelõként kurátorokból Kuratóriumot hoz létre.
A Kuratórium az Alapítványt képviselõ legfõbb döntéshozó, ügyintézõ és képviseleti szerv, amely kezeli az Alapítvány vagyonát.

A Kuratórium elnöke irányítja a Kuratórium munkáját, képviseli az Alapítványt harmadik személlyel szemben és gyakorolja az aláírási jogot az Alapítvány nevében. Az elnök eseti meghatalmazást adhat a kuratórium másik tagjának.
Akadályoztatása esetén feladatait az a megbízott látja el, akit a Kuratórium elnöke írásban jelöl ki a Kuratórium tagjai közül.

14. A Kuratórium tagjai: az alábbi 3 fõ

elnök: Dr. Szabolcs Zoltán szívsebész, PhD.

tagok: 1. Dr. Bartha Elektra, kardiológus
2. Dr. Hüttl Kálmán intervencionális angio-radiológus, PhD