Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

Csincsilla hozzászólása - 2012.02.24 11:38

ISTEN ÉLTESSE SOKÁIG A NEGYEDÉVSZÁZADOS SIMON ATTILÁT!

Ő az az ember, Aki még sosem panaszkodott, mindig mosolyog, jókedvű, vidám.

Örülök nagyon, hogy megismerhettem!

Attilát receptre kellene felírni, és a rosszkedvű, bús, szomorú, elégedetlen embereknek ajánlani!

Nagyon jó egészséget, sok örömöt kívánok, Ati!

Szeretettel:
Csilla

Csincsilla hozzászólása - 2012.02.18 13:35

Az tapasztaltam, hogy vannak rendkívül ÓVATOS orvosok is.
Nekik fogalmuk nincsen a Marfanról, de azt első ránézésre látják, hogy ez valami furcsa, valami más, és azonnal küldenek tovább a megfelelő helyre, szakorvoshoz.

Az ilyen orvosokat nagyon tisztelem! Mert bevallják, hogy a tudásuknak, ismeretüknek van határa és valahol a Marfannal van ez a határ.

Egyszer egy igazolás kérésénél így jártam a szemészeten.
Azt mondta, mikor meglátott doktor úr, hogy Jesszus! Kedvesen mondtam, hogy Csillának hívnak:)
Szerinte azonnal, 10 éve történt ez pontosan, még azon a napon el kellett volna mennem Hatvani István Professzor Úrhoz szemműtétre, de majd Ő segít, kér időpontot Professzor Úrhoz, mert akkor együtt műtöttek.
Nem leplezte, alig várta, hogy láthasson közelebbről egy Marfanos szemet.
Kiábrándítottam, Professzor Úr nem javasolta nekem a műtétet! Ekkor jött a csodálkozás, ismerjük egymást?

Nagyon megköszöntem ennek az orvosnak a segítségét! Az egy nagyon értékes információ, hogy kihez KELL és LEHET fordulni.

Csilla

Csincsilla válasza borbély hozzászólására - 2012.02.16 14:46
Előzmény megtekintése

Kedves Borbély!

Fel kell, hogy mentsem Jamest, hivatalból is:)
Találkoztam Vele, beszélgettünk sokat.
Ő is örül, hogy most már jó kezekben van, talált segítséget.

Szerintem sem kell az orvosokat támadni elvtelenül.
Az biztos, hogy mindig az embernek a saját problémája a legsúlyosabb, a legkomolyabb és a legnagyobb. Ez valahol természetes! De azt is tudni kell, hogy azért a Marfan nagyon ritka állapot, ennek ellenére 50 évvel ezelőtt is voltak olyan orvosok, Akik foglalkoztak vele, hallottak róla.
Az a lényeg, hogy nem mindegy, hogy hova, milyen orvoshoz kerülünk.

Információt kell gyűjteni, tájékozódni kell, kérdezgetni kell egymást, hogy kikhez fordulhatunk az egészségügyi problémáinkkal, ennek a honlapnak, közösségnek ez a CÉLja.

Csilla

giuditty válasza borbély hozzászólására - 2012.02.16 13:18
Előzmény megtekintése

Szerintem nem pesszimizmus. Amit leírtál, annak örülni kell, valóban. De annak nem, hogy 53 év alatt sem fogott gyanút senki. Mert ebből komoly baj is lehetett volna.
Nem hinném, hogy ez negatív kritika akart volna lenni bárkire is itt, aki áldozatos munkát végez, sokszor a szabadidő rovására. Csak egy kijelentés.

És konkrétan a következőket nem neked írom, hanem úgy általában. De perspektívába kell tenni a dolgokat. A Marfan azért nem olyan, mint a tíciánvörös haj, vagy a képesség arra, hogy csodálatos képeket fessek, stb. Nem kell szégyellnünk, de büszkének sem kell lennünk rá. Ha valaki tragédiaként éli meg, hogy a gyereke marfanos, az egy teljesen normális érzés. Ez nem kiváltság, hanem állapot. Ami néha bizony fáj.

borbély válasza James Pond hozzászólására - 2012.02.15 17:46
Előzmény megtekintése

Kedves J.P!

Kicsit gáz? Kicsit az orvostudomány kritikája?
Nem vagy Te egy kicsit pesszimista?
Inkább gondold ezt..
De jó, hogy megértem 53 évesen, amikor már az orvostudomány annyit fejlődött, hogy speciális szakemberhez kerülök!
De jó, hogy , egy újabb ritka betegségnek is vannak szakorvosai!
De jó, hogy a következő generációk....gyermekek, unokák, dédunokák már nem ötvenhárom évesen kerülnek szakorvos elé!
De jó, hogy ebben én is segithetek!
De jó, hogy vannak olyan elkötelezett orvosok, akik foglalkoznak ezzel az állapottal,kutatják, keresik, segitenek, VANNAK!!!!!
És voltak ötven évvel ezelőtt is, csak akkor még kezdetlegesen, merthogy egyszer mindent el kell kezdeni.Ma még csak idáig ért el, de nagyok a remények, és Te is segitesz ebben a saját eseteddel.Sok szerencsét!!