Ahhoz, hogy hozzászólásokat írjon először be kell jelentkeznie!
A bejelentkezéshez gépelje be a regisztráció során megadott azonosítóját
és jelszavát, és kattintson a belépés gombra!
Ha még nem regisztrált, ide kattintva megteheti.

Csincsilla válasza D. Kata hozzászólására - 2015.01.21 8:47
Előzmény megtekintése

Kedves Kata!

Az alábbi honlapon minden fontos információt megtudhat Dr. Kálmán Attila szakrendelésével kapcsolatban.

http://www.gyermekklinika.semmelweis.hu/szakrendelo.aspx?cid=65


Cím: 1083 Budapest, Bókay u. 53. fszt., sebészeti ambulancia

Bejelentkezés: 06-1-334-3186, mellék: 52684


Üdvözlettel:
Varró Csilla

D. Kata hozzászólása - 2015.01.20 14:20

Kedves Csilla!

Segítségét szeretném kérni. Két gyermekem (6, illetve 4 éves) van. Mindkettővel voltunk már Kádár Krisztina doktornőnél, aki megállapította a Marfan-szindrómát. A lányomnak tyúkmellkasa van. A gyógytornász azt javasolta, hogy keressük fel Dr. Kálmán Attilát. Tudna nekem abban segíteni, hogy hol, és mikor rendel, hogyan lehet a rendelésre jelentkezni?

Segítségét előre is köszönöm! Üdvözlettel: D. Kata

Csincsilla válasza M.Heni hozzászólására - 2014.08.24 14:25
Előzmény megtekintése

Kedves Heni!

Szerintem mindenképpen érdemes lenne rászánni egy napot a vizsgálatra.

E-mail-en vagy telefonon jelentkezzél nyugodtan és megbeszéljük a részleteket. Természetesen segítek.

Addig meg ne aggódjál, tudom, nagyon könnyű ezt mondani, de ráérsz utána is aggódni!:)

Tel.: 06-20-666-3318
E-mail: marfanszindroma@gmail.com

Csilla

M.Heni hozzászólása - 2014.08.23 11:38

Kedves Csilla, kedves Fórumozók!
Az egész fórumot végigolvastam, az orvos válaszol rovatot is, most épp a hírmondók végigolvasásával töltöm a napi néhány szabad percem.
Kisfiam ortopéd orvosa révén épp a fiam 4. születésnapján (aug.19) hallottam először a Marfan szindrómáról. Aznap éjjel szinte semmit nem aludtam, csak olvastam. Máté 4 évesen 111 centi, 15 kg.A karfesztávolsága 109cm. Extrán laza ízületei vannak, hosszú keze, hosszú ujjai, a bokája nagyon befelé dől, a gerince sem az igazi és van egy kis tölcsérmellkasa is. A bal lába 8 mm-el rövidebb, ezért "dől" az egész teste. Most írt fel nekünk a doktor úr cipőt. A szemészeti vizsgálata negatív lett, neurológus szerint Marfan irányába további vizsgálat javasolt, kardiológiára majd csak jövő héten szerdán tudunk időpontot kérni. Az ijedtségem oka, hogy édesapám 1999-ben még nem volt 43éves, mikor egy reggel nem ébredt fel. Boncolás során annyi kiderült, hogy neki is volt Mitrális prolapsusa, de a halál oka ismeretlen.
Én 33 éves vagyok, itthoni mérés szerint 167 cm, (mindig úgy tudtam, hogy 170 cm vagyok) a karfesztáv 168 cm,ehhez társul az 51-52 kg testsúlyom. A gerincemmel mindig is baj volt, iskolás koromban sokat jártam gyógytornára, de normálisan ülni sosem tudtam. Tyúkmellem van, harántboltozat süllyedésem, mitrális prolapsusom, laza ízületeim, hosszú ujjaim vannak (mindig azt mondták legyek zongorista, vagy nőgyógyász :)). A fogaim keresztbe álltak, 6 évig viseltem fogszabályozót. Szemüvegem 26 évesen váltott pluszból mínuszba, de nem erős, így mióta itthon vagyok a gyerekekkel azóta nem is hordom. Sokszor "recseg" a csuklóm, vállam, térdem, és bokám mikor megmozdulok. Gondolom nem ártana egy kivizsgálás, amire elvinném kislányomat is, ő még nincs két éves, de szerintem neki is lazák az ízületei.
Úgy tudom idénre már nincs vizsgálati időpont, jövőre pedig szeptember végén lehet kérni. Addig megpróbálunk nyugodtan várakozni. Az első ijedtségen már túl vagyok. Sokat segítettek a történetitek elolvasása.
Kicsit hosszú lettem. Szép napot, hétvégét Mindenkinek!
Heni

Csincsilla válasza Angeska hozzászólására - 2014.08.05 14:08
Előzmény megtekintése

Drága Ági!

Sosem szabad elkeseredni, hanem erőforrásokat kell keresni. Azt írtad van párod, tekintettel kell lenni Rá is és nem szabad elkeseredni.

A Marfan Találkozón is látszott, mennyire különbözünk és mégis mennyire egyformák vagyunk:) De, igazad van, valóban van közöttünk alacsonyabb, magasabb és a problémáink sem teljesen egyformák.

Annak nagyon örülök, hogy filózgatsz, legalább ezzel nem vagyok egyedül. Valóban jó lenne, ha naprakészebb lenne a Fórum és aktívabban írogatnának, én annak idején próbáltam bedobni különböző témákat és a többiek is. Most egy kicsit háttérbe szorult a Marfan Fórum a legnagyobb szomorúságomra, mert jött a Facebook és tarolt. Apropó! Ott is lehet ismerkedni, beszélgetni a többiekkel, ha szeretnél. Marfan-szindrómások baráti köre a csoport neve és zárt a csoport, elvileg.

Nagyon jó érzés, hogy legalább vannak Marfan témával foglalkozó szakemberek és egyre többen lesznek. Tudod, nagyon jó érzés, hogy tudom, Miattad ugyanúgy felfüggesztette volna Tanár Úr nyaralását, és talán miattam is:)

Biztonságban érezhetjük magunkat.

Szeptemberben találkozunk!


Üdvözlettel:
Csilla