Betegből betegvédő - Varró Csilla a Magyar Orvosban

"A Marfan-szindróma elsősorban csont- és szívelváltozásokkal járó, domináns öröklődő kór. Magyarországon 2-3 ezerre becsülik a betegek számát. Jellegzetes küllem társul hozzá, a betegek többnyire magasak, asthaeniás alkatúak, hosszú pókszerű ujjaik vannak (arachnodctylia). Típusos főbb tünetek még: pectus carinatum vagy pectus excavatum, súlyos scoliosis, protrusio acetabuli, illetve szív- és érrendszeri elváltozások, mint az aorta tágulat, a mitralis prolapsus, valamint a szemben a lencse elmozdulása, az ectopia lentis. Varró Csillával a Marfan-szindrómáról beszélgettem."

Dr. Nemes János készített interjút Varró Csillával, az MMA beteg-érdekvédelmi munkatársával, mely a Magyar Orvos című folyóiratban jelent meg

Betegből betegvédő

2011.12.24.

Az ORMATA korai média visszhangja:
"Marfan-szindróma: oda kell rá figyelni" (Weborvos)

"Először tartottak országos találkozót a marfanos betegek szombaton Budapesten. A kötőszöveteket érintő genetikai rendellenességgel küszködőket a Magyar Marfan Alapítvány fogja össze és segíti, a szervezet hozta össze a "sorstársakat" az első, személyes ismeretségre, tapasztalatcserére is lehetőséget adó fórumra."

Az idézet a Webovorson megjelent cikkből származik, mely már két nappal az Országos Marfan Találkozót követően hírdettete címével az ORMATA egyik fő üzenetét: oda kell figyelni a Marfan szindrómára!
A találkozót képekben és szövegben bemutató összeállítás hamarosan szintén elérhető lesz honlapukon.

Az ORMATA korai média visszhangja:
"Marfan-szindróma: oda kell rá figyelni" (Weborvos)

2011.04.05.

Marfan-szindróma: időzített bomba - Gyöngy

"Gondozásba vett betegeink életkilátásai megegyeznek az egészségesekével, igaz, az életmódjukon, szokásaikon változtatniuk kell - mondja a szívsebész. - A marfanosoknak tartózkodniuk kell a hirtelen vérnyomás-ingadozástól, a túlzott fizikai tevékenységtől, a küzdősportoktól, óvakodniuk kell a fertőzésektől."

A fenti részlet a Gyöngy című magazin 2011. februári számából (54-55. oldal) származik, melyben a Dr. Szabolcs Zoltánnal, az MMA elnökével, illetve Varró Csillával, beteg-érdekvédelmi munkatárssal készült interjú is olvasható.

Marfan-szindróma: időzített bomba

2011.02.02.

"Amíg nem robban a bomba" - Interjú az alapítvány elnökével az eLitMed-en

"A betegség a kezdet kezdetén panaszmentes - mondja Szabolcs doktor. - De ettől még a szervezetben megállíthatatlanul zajlanak a folyamatok: az aortafal tágul, s egyre vékonyodik, s elég egyetlen, vérnyomás emelkedéssel járó fizikai megterhelés, hogy bekövetkezzen az aorta dissectio. Ez az érkatasztrófa műtéttel is csak ritkán orvosolható (...) Meglehetősen jók azonban azoknak a betegeknek az életkilátásai, akik még az érfal szakadása előtt kerülnek a sebészkés alá."

A Dr. Szabolcs Zoltánnal készített interjú az alábbi hivatkozásra kattintva olvasható az eLitMed honlapján:

Amíg nem robban a bomba (eLitMed)

2010.11.13.

A Magyar Marfan Alapítvány bemutatása Semmelweiss Egyetem című folyóiratban

"A Semmelweis Egyetem városmajori szívklinikáján működő Magyar Marfan Alapítvány a ritka betegségnek számító Marfan-szindrómások felkutatását, gyógyítását és gondozását tűzte zászlajára. Az alapítvány elnöke, dr. Szabolcs Zoltán szívsebész, az egyetem docense, a különösen rettegett szövődmény, az aorta dissectio megelőzését kiemelten fontosnak tartja..."

A Semmelweis Egyetem című folyóirat novemberi számában megjelent cikk teljes szövege az alábbi linken érhető el (a 20. oldalon):

A Marfan-szindrómások befogadója a városmajori klinika (Semmelweis Egyetem)

2010.11.09.

Cikk a Marfan szindrómáról a Weborvoson

A Marfan szindróma korai felismerésének jelentőségét hangsúlyozta Dr. Szabolcs Zoltán, a Magyar Marfan Alapítvány elnöke a Weborvosnak adott interjújában. Az alapítvány beteg-érdekvédelmi munkatársa, Varró Csilla és Lehoczki Balázs pedig arról számolt be, hogy a szindróma és a szívműtét, melyen mindketten átestek, mennyiben befolyásolja mindennapjaikat.
Marfan-szindróma: extremitás és életveszély (Weborvos)...

2010.10.13.

Összeállítás a Marfan szindrómáról a Life Network TV műsorán

A Life Network televízó 2010 június 1-én 18:00-kor tűzte műsorra a Marfan szindrómáról készített kisfilmet, melyben megtekinthető egy Marfan szindrómás testvérpárral, Kurucz Henriettával és Kurucz Johannával, illetve kezelőorvosukkal, Dr. Szabolcs Zoltán szívsebésszel, a Magyar Marfan Alapítvány elnökével készített interjú. Az összeállítás, mely színes, érdekes kitekintést nyújt a Marfan szindrómások életével, a tünetegyüttes kezelésével kapcsolatban, az alábbi hivatkozásra kattintva érhető el.
Összeállítás a Marfan szindrómáról a Life Network TV műsorán...

2010.06.05.