A Marfan Hírmondó tizenhetedik, húsvéti száma
(2013. Március - Április)

"Ebben a lapszámunkban egy nagyon aktuális kérdést járunk körül: az igénybe vehető kedvezményekről Pirityi András tájékoztatott minket. Köszönjük Neki! Természetesen további kérdésekkel bátran keressék Őt az Alapítvány elérhetőségén keresztül. Természetesen a szükséges nyomtatványok beszerzésénél és kitöltésénél is segítséget nyújtunk."

A tartalomból:

• A Marfan-szindrómások által igénybe vehető kedvezmények
• Gyermek utáni pótszabadság

Minden kedves Olvasónak áldott Húsvétot kívánnak a
Magyar Marfan Alapítvány munkatársai!

A Marfan Hírmondó tizenhetedik, húsvéti száma

2013.03.31.

A Marfan Hírmondó tizennegyedik száma
(2012. Szeptember - Október)

"A Marfan-szindrómát régóta ismerjük, ám az orvostudomány fejlődése elengedhetetlen volt a precíz diagnózis felállításában. Jelentős áttörést jelentett a szívultrahang elterjedése. Azt megelőzően a röntgenre, az EKG-ra, és a hallgatódzásra lehetett kizárólag hagyatkozni. Az EKG görbe nem mutat jellegzetes eltérést, csak extrém formáinál, amikor már nagyon terhelt a szív. A küllem specifikusabb. A 20. század nagy találmánya a statisztika, hisz régebben az orvosok izoláltan dolgoztak."

Részlet a Dr. Nemes János, gyermekkardiológussal készített interjúból

A tartalomból:

• Interjú Dr. Nemes János gyermekkardiológussal
• Holcsa Judit gyógytornász: Schroth terápia

A Marfan Hírmondó tizennegyedik száma

2012.11.16.

A Marfan Hírmondó tizenharmadik száma
(2012. Július - Augusztus)

"A véralvadáshoz szükséges egyik fehérje (prothrombin) képződéshez K-vitamin szükséges. K-vitamint a szervezetben található bélbaktériumok is előállítanak. A Syncumar azonban gátolja a K-vitamin hatását, ezért nehezebb a véralvadás. Túl sok Syncumar szedése esetén vérzékennyé válik a beteg. Túl kevés Syncumar szedésekor fennáll az újbóli trombózis veszélye. Ezért a cél, hogy meghatározott mértékű alvadásgátlást hozzunk létre. A szervezet napi normál K-vitamin szükséglete 70ug, minimum 20-40ug bevitele szükséges naponta. A napi étkezés ennek 5-10-szeresét tartalmazza. Ezért a Syncumart szedő beteg étrendjében csökkenteni kell a magas K-vitamin tartalmú ételeket."

Részlet a Syncumart szedők étrendje című cikkből

A tartalomból:

• Alapítványi hírek
• Varró Csilla: A második szívműtétem
• Syncumart szedők étrendje
• Borban az egészség
• Gólyahír

A Marfan Hírmondó tizenharmadik száma

2012.09.18.

A Marfan Hírmondó tizenegyedik száma
(2012. Március - Június)

"Ha leszakad a szemlencse, milyen gyorsan kell elvégezni a beavatkozást?"

"Kérdéses, hogy mikor érdemes. Ha a lencse elkezd felbomlani, gyulladást okozhat a szemben, megemeli a szemnyomást és ezzel tönkreteszi a látóideget, akkor el kell távolítani. Ha a szemlencsék teljesen kimozdulnak, akkor az egész lencsét kell kivenni. Ilyenkor is ültethetünk be műlencsét, de nem feltétlenül szükséges, főleg, ha a beteg megszokta a kontaktlencsét vagy a szemüveget. Ha mégis műlencsét ültetünk be, annak tartó részét, a "lábait" vagy varratokkal kell a szem kemény burkához rögzíteni, vagy egy speciális technikával be kell ékelni az ínhártya rétegei közé. Marfan-szindrómásoknál, akiknél gyengék a kötőszövetek, akár a szem rétegei közé varrattal rögzítjük, akár az ínhártya rétegei közé ékeljük, a műlencse sajnos nagyon könnyen kimozdulhat. Mindkettő rögzítési módnak van kockázata: vérzés, retinaleválás alakulhat ki. Sajnos ilyenekkel találkozunk a Marfan-szindrómásoknál."

Részlet a Dr. Milibák Tibor szemésszel készített interjúból

A tartalomból:

• Gyászhír
• Interjú Dr. Milibák Tibor szemsebésszel
• Tudományos Kongresszus
• Szegedi Marfan Találkozó
• Magyar Marfan Alapítvány logója

A Marfan Hírmondó tavaszi száma

2012.07.23.

A Marfan Hírmondó tizedik száma
(2012. Január - Február)

"Hófehér folyosó, köntösben csoszogó emberek és a vizsgáló előtt, a hideg műanyag széken ott ülök én. Egyes-egyedül várom, hogy szólítsanak. A gyomromban gombóc, a lábaim egyfolytában járnak. Félek. Sőt, inkább rettegek, hiába vártam erre hónapokon át. Most inkább felállnék és elrohannék jó messzire.

Már nem is akarom igazán hallani, amit mondanak majd. Helyette múljon el a térdem remegése, párologjon el a gombóc onnan belülről. Hadd lehessek nyugodt, csak kicsit, csak pár percre. Késő!"

Idézet a Rya: Élek, írok, mosolygok című cikkből

A tartalomból:

• Időpontkérés a Marfan Ambulanciára
• Rya: Élek, írok, mosolygok
• Gólyahír

A Marfan Hírmondó tizedik száma

2012.03.25.

A Marfan Hírmondó kilencedik, karácsonyi száma
(2011. November - December)

Csillag szíve oly boldog, nem értem,
Mitől az? miért ez a fényesség?
Ott rejlik benne, amire vágyunk mindannyian,
A képlet nem Einstein-i, nem Kepler kori.

ezek ősi dalokban is benne vannak,
Dobog szívben, lélekben.
Fagyos égboltban, csillagokban,
Egy szó:
"Szeretet"

Idézet a Lukács Attila verséből

A tartalomból:

• Novográdeczné Plótár Judit: Az idei év összegzése
• Orosz Zsuzsanna: A gyógytorna szerepe a szívműtét utáni időszakban II.
• Lukács Attila verse

Minden kedves Olvasónak áldott Karácsonyt és egészségben, sikerekben gazdag, boldog új esztendőt kívánnak a Magyar Marfan Alapítvány munkatársai!

A Marfan Hírmondó kilencedik, karácsonyi száma

2011.12.24.

A Marfan Hírmondó nyolcadik száma
(2011. Szeptember - Október)

"Én azt javaslom, hogy önsegítő csoportokat hozzanak létre. Ha azt látják, hogy egy másik ember is küzd hasonló problémával, ha látják, hogy egy másik ember már túl van a műtéten és a műtétről reálisan - nem becsapva senkit, de nem is elrettentve - tudnak beszélni, az segíthet. Fontos érv az életminőség jelentős javulásának ténye, melynek a műtét az ára. A sikeres műtét után az ember sokkal szabadabban élhet, mert nem a bizonytalanság tartja fogva, - ezt is hangsúlyozni kell. Meg kell próbálni minél több információval oldani a feszültséget."

Idézet a Török Iván, pszichológussal készült interjúból

A tartalomból:

• Interjú Török Iván pszichológussal
• Elkezdődött a Marfan-szindróma genetikai vizsgálata

A Marfan Hírmondó nyolcadik száma

2011.11.27.

A Marfan Hírmondó különszáma
Prof. Dr. Szabolcs Zoltán 60. születésnapja alkalmából

"Felhívásomra, mely úgy szólt, hogy Tanár Úrral kapcsolatos történeteket írjanak, betegek, hozzátartozók és kollégák is reagáltak. Mindenki lelkesen tett eleget a feladatnak, amin egyáltalán nem lepődtem meg. Ez csapatépítésre is kiváló lehetőség volt, de a várt eredmény sem maradt el. Szerintem Tanár Úr örült, Mindenkinek köszöni szépen a meglepetést!!!"

Varró Csilla, a Marfan Hírmondó és a különszám főszerkesztője

A tartalomból:

• Ahogyan a betegek érzik
• A hozzátartozók szemével
• A kollégák jókívánságai

A Marfan Hírmondó különszáma

2011.10.23.

A Marfan Hírmondó hetedik száma
(2011. Júlus - Augusztus)

"A szívsebésznek mindenhez kell értenie. Ne menjen el szívsebésznek, akinek ügyetlen a keze. Soha nem lesz nagyon jó szívsebész az az ember, akinek csak a keze jó. (...) Mészáros nevű tanárom azt mondta, az orvosnak azonosulnia kell a beteg társadalmi pozíciójával, a társadalomban betöltött szerepvállalásával és abban az esetben a betegben bizalmat ébreszthet saját személye. Én úgy érzem, ez fontos. Jó orvos mindig azonosul a betegével. A beteg érzelmeihez fel kell nőni. Érdekes módon, manapság a szívsebészek többsége lány. A lányoknál van egyfajta szerelem, vonzódás a szív iránt. Az élet végső titka a szívünkben bújik meg."

Idézet a Dr. Szabolcs Zoltán, szívsebésszel, a Magyar Marfan Alapítvány elnökével készült interjúból

A tartalomból:

• Interjú Dr. Szabolcs Zoltán szívsebésszel
• Batiz Antal Tamás munkájáról mesél
• Jókívánság

A Marfan Hírmondó hetedik száma

2011.08.29.

A Marfan Hírmondó hatodik száma
(2011. Május - Június)

"Nagyon gyakran alakul ki scoliosis. A scoliosis az egy olyan gerincferdülés, amikor a tér minden irányában elcsavarodik a gerinc, azaz a csigolyák nemcsak oldalra térnek ki, hanem a tengelyük körül meg is csavarodnak. Azáltal, hogy a csigolya megcsavarodik, a hozzá rögzített bordát is elmozdítja és ebből lesz a bordapúp. Általában jellemző ezekre a görbületekre - Marfan-syndromásoknál - hogy viszonylag gyorsan romlanak és nehezen kezelhetők fűzővel. (...) A fűző a légzésfunkciót, ha kismértékben is, de rontja, ami a Marfanos pácienseknél súlyozottan probléma. A fűző ellenére is gyakran gyorsan progrediál a deformitás. A gyógytornától várható segítség, de a műtét elkerülését biztonsággal nem várhatjuk ettől a terápiától."

Részlet a Dr. Fazekas Béla, gerincsebésszel készült interjúból

A tartalomból:

• Interjú dr. Fazekas Béla gerincsebésszel
• Orosz Zsuzsanna: A gyógytorna szerepe a szívműtét utáni időszakban
• Novográdeczné Plótár Judit: Egyenes gerinccel

A Marfan Hírmondó hatodik száma

2011.07.03.

A Marfan Hírmondó ötödik száma
(2011. Március - Április)

"Napok telnek el. A délutáni szürke fény sugarai hunyorognak be a redőny résein. A légben menzás rántott hús szaga száll és távoli csörömpölés hallatszik. Szürke december a szürke Budapesten. Egy távoli magas ház faláról fakó tányérként gurul le a Nap, hogy aztán jöjjön egy másik ugyanilyen. A meleg otthonokban karácsonyra készülnek, süti recepteket bújnak és azon gondolkoznak, mi mindent kell még megvenni. Másoknak komoran közeleg az ünnep, szeretet, emberség nélkül. Én egyik csoporthoz sem tartozom. Van szerelmem, meleg otthonom, gyönyörű kisbabám, majd' egy éves. Csak a távolság választ el tőlük, nem látom őket a rántotthúsködös délutánon. Fekszem a fehér párnán. Szívműtétem volt."

Novográdeczné Plótár Judit: Szívműtét karácsony előtt című írásából

A tartalomból:

• Beköszöntő
• Novográdeczné Plótár Judit: Szívműtét karácsony előtt
• Varró Csilla: A magány pillanata
• Beszámoló az I. Országos Marfan Találkozóról
• Alapítványi hírek

A Marfan Hírmondó ötödik száma

2011.05.02.

A Marfan Hírmondó negyedik száma
(2011. Január - Február)

"A mérlegnek két serpenyője van. Az egyik oldalon a kockázat, a másikon az eredmény áll. Az orvoslásban csak az fogadható el, amikor a mérleg nyelve erősen a kedvező eredmény felé billen. Minden orvosi beavatkozásnak megvan a kockázata, diagnosztikusnak, therápiásnak egyaránt. A szívultrahangnak, mint diagnosztikus eszköznek 0 százalékos a kockázata, ugyanakkor 100 százalékos a várható eredmény. A Marfan-syndroma esetén is a "bűvös készülék" mindent elárul nekünk: van-e szívérintettség, mit érint, milyen mértékű, kell-e correctio, mikor történjen a beavatkozás. [...] A Marfan-syndroma Aspirinnel nem gyógyítható, sajnos szívműtét válhat szükségessé. De ezt nem tragédiaként kell felfogni, ugyanis szívműtét esetén a mérleg nyelve erősen a kedvező eredmény felé billen, itt 99 százalékos sikerre számíthatunk."

Részlet a Dr. Bartha Elektrával, az MMA Titkárával készített interjúból

A tartalomból:

• Beköszöntő
• Dr. Bartha Elektra kardiológus, belgyógyász szakorvos válaszai
• Egy Marfan-syndromás ecsetvonásai
• Gombos Laura szösszenete
• Kiss Gyula: Laura
• Alapítványi hírek

A Marfan Hírmondó negyedik száma

2011.02.27.

A Marfan Hírmondó karácsonyi száma
(2010. November - December)

"Még 1938-ban Marfan a betegség kapcsán az orvos kettős feladatát így határozta meg:

1. elégedjen meg azzal, hogy vigyáz betegére
2. arra törekedjék, hogy tehetetlenségének következményeit csökkentse!

Az eltelt hét évtized alatt sokat javult a Marfan-syndromások ma is komoly prognosisa. Orvosi és társadalmi összefogással azonban további eredmények érhetők el. (...) Egyetlen betegnek sem szabadna elkallódni, fel kell őket kutatni!. A Marfan-syndromával lehet együtt élni, sőt gyakran az átlagnál jobb képességekkel rendelkező emberek. Okosak, értelmesek."

Részlet a Dr. Fazekas Árpád, nyugdíjas nyíregyházi gyermekkardiológus Főorvos Úrral készített interjúból

A tartalomból:

• Beköszöntő
• A Marfan-szindróma kutatásáról
• A szemlencse helyhagyása/diszlokációja és annak műtéti megoldása
• A masszázs és az úszás fontossága
• Hasznos tudnivalók

Békés, boldog Karácsonyt és sikerekben, egészségben gazdag új esztendőt kívánnak a Magyar Marfan Alapítvány munkatársai!

A Marfan Hírmondó karácsonyi száma

2010.12.16.

A Marfan Hírmondó második száma
(2010. Szeptember - Október)

"A kombinált hormonális fogamzásgátlók régóta ismert mellékhatása a trombózishajlam enyhe fokozódása. Ennek mértéke szerencsére elég alacsony ahhoz, hogy egészséges nők számára lehetővé tegye a tabletták biztonságos szedését, viszont ha ezen kívül más trombóziskészséget fokozó kockázati tényező is fennáll, már megfontolandó a tabletta szedése. Elhanyagolt Marfan-szindróma esetén már jelen lehetnek olyan szív-érrendszeri elváltozások, melyek fokozott trombóziskészséggel járhatnak Tabletta felírása előtt ezért minden Marfan-szindrómás számára kardiológiai vizsgálat javasolt, mely tisztázza, fennáll-e trombózishajlamot fokozó haemodinamikai eltérés a páciensnél...."

Részlet A szülész-nőgyógyász szakvéleménye című cikkből

A tartalomból:

• Beköszöntő
• A Magyar Marfan Alapítvány és a Genetikával Az Egészségért Egyesület együttműködéséről
• A szem érintettségének kezelése Marfan-szindrómásoknál
• A szülész-nőgyógyász szakvéleménye
• Alapítványi hírek

A Marfan Hírmondó második száma

2010.11.15.

A Magyar Marfan Alapítány Hírlvelelének első száma
(2010. Július - Augusztus)

"Örömmel értesítjük, hogy a Magyar Marfan Alapítvány (MMA) 2010 nyarától, kéthavonta megjelenő "Hírlevelet" bocsát útjára! Ezen új információs lehetőséget is szeretnénk megragadni, hogy Olvasóinkat folyamatosan tájékoztassuk az Alapítvány működésével kapcsolatos eseményekről, hírekről. A "Hírlevél" legfrissebb száma mindig hozzáférhető lesz a Honlapon (...) Azok számára pedig, akik nem rendelkeznek internetes hozzáférhetőséggel, postán fogjuk megküldeni a legfrissebb számokat! "

A tartalomból:

• A megújult Honlap fogadtatása
• Szak-konziliáriusi rendszer
• Országos Marfan Regiszter
• Országos Marfan Találkozó (ORMATA) - legyen, vagy ne legyen?!
• Főszerkesztő kerestetik!

A Magyar Marfan Alapítány Hírlvelelének első száma

2010.07.17.