A 2011. április 2-án, a Tiliana Hotelben megrendezésre kerülő első Országos Marfan Találkozó (ORMATA) népszerűsége töretlen, egyre többen jelzik részvételi szándékukat. A szervezés részleteiről, s az ORMATA iránti nagy érdeklődésről Varró Csilla készített rövid összeállítást.

A Magyar Marfan Alapítvány honlapjának beindításával közös igényként merült fel egy majdani Találkozó. Mindenki kíváncsi a Sorstársaira.

Vajon hogyan kezelik az azonos problémákat?
Hogy fogadták el helyzetüket, hogy élik mindennapjaikat?

Elkezdtük a szervezést. A várakozásainkat is felülmúlta az érdeklődés. Meglepett minket a jelentkezők egyre növekvő száma.

Eddig 57-en regisztráltak az összejövetelre, ennek a fele Marfan-syndromás, a többi családtag. Mindenki nagyon készül, nagyon izgatott. Jönnek - a teljesség igénye nélkül - Székelyudvarhelyről, Keszthelyről, Nyíregyházáról, Szuhakállóról, Szegedről, Versegről, Kaposvárról, Kazincbarcikáról, Balatongyörökről, Hevesből, Szentesről, Vámospércsről. Naponta többször is keresnek telefonon, e-mail-en. Ismeretlenül elmondják, mi minden történt velük. Szinte mindenki neve mellé egy kisregényt írhatnék. Sokszor véget nem érő levelezés alakul ki egy-egy regisztrációból, sőt, barátság!
Tényleg a személyes találkozás hiányzik már csak. Jó érzés, amikor egy-egy Sorstárs megnyílik előttem, megbízik bennem.

Egyetlen, majdnem lehetetlen feladat van még hátra a "Nagy Nap" előtt: létrehozni egy megbeszélést Szabolcs Zoltán Tanár Úrral és a Hotel Tiliana szálloda Igazgatójával, Homoky Péter Úrral, aki támogatja rendezvényünket. Mindketten rendkívül elfoglaltak, de reményeim szerint március 16-án sor fog kerülni rá.

Számomra nagyon megtisztelő, hogy kiváló orvosok azonnal IGEN-t mondtak meghívásomra, pedig semmilyen múltra nem tekint vissza még a Marfan Találkozó, mivel ez lesz az ELSŐ. Dr. Bausz Mária, Prof. Dr. Hatvani István, Dr. Nagy Zsolt. Ezúton is köszönetet mondok Nekik, hogy szakértelmükkel, tapasztalataikkal segítik a mindennapjainkat.

Varró Csilla

2011.03.13.