Jó hangulatú összejövetelben volt részük mindazoknak, akik két héttel ezelőtt részt vettek az első Országos Marfan Találkozón, melyről valószínűleg a téma legjobb ismerői is sok hasznos információval gazdagodva térhettek haza. Talán túlzások nélkül kijelenthetjük, hogy még a legoptimistább várakozásainkat is felülmúlta a rendezvény, melyet nemcsak a hotel fogadóképességét is próbára tevő érdeklődés, hanem a számos pozitív visszajelzés is bizonyít. A találkozó amellett, hogy kiváló lehetőséget biztoított a Marfan szindrómával élők közösségépítésére, remek alkalom volt arra is, hogy új terveknek, célkitűzéseknek adjon lendületet. Ezek részeletes ismertetését a Marfan Hírmondó következő számában közöljük majd. Addig is, kérjük tekintsék meg az ORMATA rövid szöveges összefoglalóját és az ott készült a képeket.

Az alábbi összefoglaló elkészítését, a képek feliratozását, csak úgy mint a találkozó szervezésének oroszlánrészét, Varró Csillának köszönhetjük, aki minden kétséget kizáróan remek munkát végzett a sikeres, és jó hangulatú ORMATA érdekében.

 

A Tiliana Hotelben 2011. április 2-án a Magyar Marfan Alapítvány által megrendezésre került az I. Országos Marfan Találkozó.

Varró Csilla (MMA beteg-érdekvédelmi munkatársa) köszöntőjét követően dr. Szabolcs Zoltán Tanár Úr (MMA elnöke, szívsebész) megnyitotta a rendezvényt és megtartotta előadását.

• Az Alapítvány születésének körülményeiről mesélt
• Alapítványi munkatársak bemutatása
• Marfan-syndroma megjelenési formáit vázolta a Marfan Fórumra írt hozzászólások segítségével
• az ellenőrző vizsgálatok elengedhetetlenek műtét előtt és műtét után, továbbá elmondta, hogy egy intézménynél kell, hogy vizsgálják e syndromával élőket
• születéskor várható élettartamról (marfanosaknál) pontosította az információinkat - kezelt betegeknél napjainkban kiközelíti a nem Marfan-syndromás emberek várható élettartamát
• üzenete mindenkinek szól: "aktívan, jókedvűen élni, a szervezet jelez"

Dr. Bausz Mária (MMA szemész szakorvosa) "Amit a Marfanos szemről tudni kell" címmel tartott előadást, amelyben felhívta a figyelmet a következőkre:

• mindenkit (gyerekeket is) meg lehet biztonsággal vizsgálni
• évente szemészeti vizsgálat javasolt tágított pupilla mellett
• műlencse beültetése (mikor, milyet, hogyan)
• panasz esetén azonnal jelentkezni kell vizsgálatra
• valamint, a szem anatómiáját részletesen felvázolta

Prof. dr. Hatvani István (szemész szakorvos, szemsebész) - felkért hozzászóló - hozzáfűzte:

• oda kell menni, ahol meg tudják csinálni a műtétet, illetve ahol sok ilyen problémával élő embert vizsgálnak (egyetemi szemklinika), mert ez a beavatkozás nem olyan egyszerű
• speciális felkészülést igényel egy marfanos ember szemének megműtése
• a titok nyitját elárulta a hallgatóságnak: vajon miért nem tudnak a Marfan-syndromáról az orvosok? A tanítás során csupán megemlítik ezt a betegséget.
• "Azok az orvosok ismerik fel, akik nagyon jó tanulók voltak és érdeklődtek a szakma iránt, mivel ez egy rejtett, kevésbé gyakori betegség."

Dr. Nagy Zsolt (MMA genetikai tanácsadója) előadásának címe: "Génterápia: jelen és jövő". Az alábbiakat említette Doktor Úr:

• nagyon örült ennek az összejövetelnek, mert a családtagok egyszerre vannak jelen a probléma örökletes háttere miatt
• évről-évre javul a diagnózis felállításának lehetősége, amely feltétlenül javasolt és indokolt tervezett gyermekvállalás előtt
• génjeink (kb.: 26 ezer) határozzák meg tulajdonságainkat, és 99%-a szabad szemmel nem látható, kizárólag géndiagnosztikával
• nem egyetlen gén hibájához köthető a Marfan-syndroma
• hangsúlyozta, hogy a kutatás szempontjából nélkülözhetetlen az Alapítvánnyal való szoros együttműködés és a közös kutatási terv részletes kidolgozása és megvalósítása

Ágg Bence (MMA medikus munkatársa) a Magyar Marfan Alapítvány honlapjának tartalmi elemeit mutatta be és a felmerülő javaslatokra válaszolt.

Kerekasztal beszélgetés:
Kettő szóval tudnám legjobban jellemezni: atmoszférája őszinte és családias volt.

A részletekről, a kulisszatitkokról és a résztvevők véleményéről a soron következő Marfan Hírmondóban olvashatnak.

Varró Csilla