Az első Országos Marfan Találkozóról képekben

Jó hangulatú összejövetelben volt részük mindazoknak, akik két héttel ezelőtt részt vettek az első Országos Marfan Találkozón, melyről valószínűleg a téma legjobb ismerői is sok hasznos információval gazdagodva térhettek haza. Talán túlzások nélkül kijelenthetjük, hogy még a legoptimistább várakozásainkat is felülmúlta a rendezvény, melyet nemcsak a hotel fogadóképességét is próbára tevő érdeklődés, hanem a számos pozitív visszajelzés is bizonyít. A találkozó amellett, hogy kiváló lehetőséget biztoított a Marfan szindrómával élők közösségépítésére, remek alkalom volt arra is, hogy új terveknek, célkitűzéseknek adjon lendületet. Ezek részeletes ismertetését a Marfan Hírmondó következő számában közöljük majd. Addig is, kérjük tekintsék meg az ORMATA rövid szöveges összefoglalóját és az ott készült a képeket.

Az alábbi összefoglaló elkészítését, a képek feliratozását, csak úgy mint a találkozó szervezésének oroszlánrészét, Varró Csillának köszönhetjük, aki minden kétséget kizáróan remek munkát végzett a sikeres, és jó hangulatú ORMATA érdekében.

 

A Tiliana Hotelben 2011. április 2-án a Magyar Marfan Alapítvány által megrendezésre került az I. Országos Marfan Találkozó.

Varró Csilla (MMA beteg-érdekvédelmi munkatársa) köszöntőjét követően dr. Szabolcs Zoltán Tanár Úr (MMA elnöke, szívsebész) megnyitotta a rendezvényt és megtartotta előadását.

  • Az Alapítvány születésének körülményeiről mesélt
  • Alapítványi munkatársak bemutatása
  • Marfan-syndroma megjelenési formáit vázolta a Marfan Fórumra írt hozzászólások segítségével
  • az ellenőrző vizsgálatok elengedhetetlenek műtét előtt és műtét után, továbbá elmondta, hogy egy intézménynél kell, hogy vizsgálják e syndromával élőket
  • születéskor várható élettartamról (marfanosaknál) pontosította az információinkat - kezelt betegeknél napjainkban kiközelíti a nem Marfan-syndromás emberek várható élettartamát
  • üzenete mindenkinek szól: "aktívan, jókedvűen élni, a szervezet jelez"

Dr. Bausz Mária (MMA szemész szakorvosa) "Amit a Marfanos szemről tudni kell" címmel tartott előadást, amelyben felhívta a figyelmet a következőkre:

  • mindenkit (gyerekeket is) meg lehet biztonsággal vizsgálni
  • évente szemészeti vizsgálat javasolt tágított pupilla mellett
  • műlencse beültetése (mikor, milyet, hogyan)
  • panasz esetén azonnal jelentkezni kell vizsgálatra
  • valamint, a szem anatómiáját részletesen felvázolta

Prof. dr. Hatvani István (szemész szakorvos, szemsebész) - felkért hozzászóló - hozzáfűzte:

  • oda kell menni, ahol meg tudják csinálni a műtétet, illetve ahol sok ilyen problémával élő embert vizsgálnak (egyetemi szemklinika), mert ez a beavatkozás nem olyan egyszerű
  • speciális felkészülést igényel egy marfanos ember szemének megműtése
  • a titok nyitját elárulta a hallgatóságnak: vajon miért nem tudnak a Marfan-syndromáról az orvosok? A tanítás során csupán megemlítik ezt a betegséget.
  • "Azok az orvosok ismerik fel, akik nagyon jó tanulók voltak és érdeklődtek a szakma iránt, mivel ez egy rejtett, kevésbé gyakori betegség."

Dr. Nagy Zsolt (MMA genetikai tanácsadója) előadásának címe: "Génterápia: jelen és jövő". Az alábbiakat említette Doktor Úr:

  • nagyon örült ennek az összejövetelnek, mert a családtagok egyszerre vannak jelen a probléma örökletes háttere miatt
  • évről-évre javul a diagnózis felállításának lehetősége, amely feltétlenül javasolt és indokolt tervezett gyermekvállalás előtt
  • génjeink (kb.: 26 ezer) határozzák meg tulajdonságainkat, és 99%-a szabad szemmel nem látható, kizárólag géndiagnosztikával
  • nem egyetlen gén hibájához köthető a Marfan-syndroma
  • hangsúlyozta, hogy a kutatás szempontjából nélkülözhetetlen az Alapítvánnyal való szoros együttműködés és a közös kutatási terv részletes kidolgozása és megvalósítása

Ágg Bence (MMA medikus munkatársa) a Magyar Marfan Alapítvány honlapjának tartalmi elemeit mutatta be és a felmerülő javaslatokra válaszolt.

Kerekasztal beszélgetés:
Kettő szóval tudnám legjobban jellemezni: atmoszférája őszinte és családias volt.

A részletekről, a kulisszatitkokról és a résztvevők véleményéről a soron következő Marfan Hírmondóban olvashatnak.

Varró Csilla


Képek az első ORMATÁ-ról

Varró Csilla köszöntője I

2011. április 2.

Varró Csilla köszöntője II

2011. április 2.

Dr. Bausz Mária előadása

2011. április 2.

Dr. Nagy Zsolt előadása

2011. április 2.

Ágg Bence előadása

2011. április 2.

Kötetlen beszélgetés

2011. április 2.

Előadáson I

2011. április 2.

Előadáson II

2011. április 2.

Előadáson III

2011. április 2.

Csoport I

2011. április 2.

Csoport II

2011. április 2.

Csoport III

2011. április 2.

Csoport IV

2011. április 2.

Csoport V

2011. április 2.

Csoport VI

2011. április 2.

Csoport VII

2011. április 2.

Csoport VIII

2011. április 2.

Csoport IX

2011. április 2.

Csoport X

2011. április 2.

Csoport XI

2011. április 2.

Sorstársak

2011. április 2.

Bors

2011. április 2.

Barátság

2011. április 2.

Munkatársak ismerkedése

2011. április 2.

Egyik helyesebb, mint a másik

2011. április 2.

Viszontlátásra, szervusztok!

2011. április 2.

2011.04.18.