A VASCERN, vagyis a Ritka Multiszisztémás Érrendszeri Betegségek Európai Referencia Hálózata ezúttal már magyar fordításban is elérhetővé tette a különféle genetikai meghatározottságú érbetegségek, beleértve a Marfan-szindróma kezelésével, az érintettek mindennapi életvitelével kapcsolatos tájékoztató anyagait. A VASCERN, melynek tagja hazánk is, célul tűzte ki az európai tapasztalatok összegyűjtését annak érdekében, hogy a ritka érrendszeri betegségekben szenvedő páciensek számára hozzáférhető, határokon átnyúló egészségügyi ellátást biztosítson. Ennek a törekvésnek az eredményeként váltak hozzáférhetővé az itt ismertetendő tájékoztató anyagok is.

A VASCERN rövid bemutatása

A VASCERN, vagyis a Ritka Multiszisztémás Érrendszeri Betegségek Európai Referencia Hálózatának szándéka az európai tapasztalatok összegyűjtése annak érdekében, hogy a ritka érrendszeri betegségekben szenvedő páciensek számára hozzáférhető, határokon átnyúló egészségügyi ellátást biztosítson (becslések szerint 1,3 millió érintett beteg van). Ide tartoznak az artériás betegségek (az aortát és a kis artériákat érintő), az arterio-vénás rendellenességek, a vénás malformációk és a nyirokérbetegségek.

A VASCERN jelenleg 31, nagy mértékben szakosodott multidiszciplináris egészségügyi szolgáltatóból áll (HCP-k), melyek 11 Európai uniós országból kerülnek ki, és különféle európai betegszervezetekből állnak, amelyeket Franciaországból, Párizsból koordinálnak.

Az Öt Ritka Betegség Munkacsoporton, továbbá számos tematikus munkacsoporton és az ePAG-on (Európai Betegjogi Képviselőcsoport) keresztül a VASCERN törekszik az ellátás javítására, támogatja a legjobb gyakorlatokat és iránymutatásokat, erősíti a kutatási tevékenységet, erőt ad a betegeknek, képzéseket biztosít az egészségügyi szakemberek számára, és próbálja megvalósítani a teljes európai együttműködést az egészségügy egyes szakágaiban, az orvostudomány és az egészségügyi technológiák legújabb innovációinak kihasználásával.

Hazánkat a VASCERN-ben Prof. Dr. Szabolcs Zoltán a Magyar Marfan Alapítvány elnöke és Dr. Benke Kálmán az alapítvány munkatársa képviseli.

Magyar nyelvű VASCERN tájékoztató anyagok

A VASCERN szakértői által összeállított ajánlásokat az Európai Úniós irányelveket követve minden résztvevő állam nyelvére, így magyarra is lefordították. A tájékoztató anyagok között több feliratozott videó és egy olyan összefoglaló is szerepel, mely bemutatja, hogy Marfan-szindrómában mit szabad és mit nem szabad tenni bizonyos gyakran előforduló élethelyzetekben.

A fenti összefoglaló és a további magyar nyelvű tájékoztató anyagok az következő linkre kattintva érhetők el: Magyar nyelvű VASCERN tájékoztató anyagok.

A fenti oldalon többek között elérhetők a VASCERN-t, a Marfan-szindróma diagnózisát, illetve a Marfan-szindrómában ajánlott sportolási lehetőségeket bemutató videók, illetve további összefoglaló leírások. A videók megtekintésekor a magyar nyelvű felirat megjelenítéséhez kérjük ne felejtse el a fenti oldalon bemutatott módon kiválasztani a megfelelő nyelvet.

2019.07.23