Marfan szindrómások és hozzátartozóik
beszámolói, történetei, esszéi

A legszebb karácsonyi ajándék

"Biztosan mindenki ismeri a butácska viccet: mi a legszebb ajándék? Hát az aorta, mert az szívből jön. Én azt kaptam karácsonyra.
Azt, hogy Marfan-szindrómám van, régen tudom. Apukámtól örököltem, kisgyermekkorom óta vittek a Tűzoltó Utcai Gyermekkórházba vizsgálatokra. Az évek során fokozatosan következett be a változás. A testnevelés órák alól szinte végig felmentett voltam, kerülnöm kellett a fizikai megterhelést..."
A legszebb karácsonyi ajándék

2011.04.10.

Újjászületés az Angyalok Városában

"Sokat lehet tanulni tőlük. Volt alkalmam megtapasztalni nagy létszámú összejövetelen, hogy a marfanosokat a sokszor jellegzetes külső megjelenésen és a közös rendellenességeken kívül nemcsak a közös sors, hanem az azt körüllengő humor, jó kedély is jellemzi. Én nejem történetét írom itt le, biztos vagyok abban, hogy a leírtak messze alulmúlják majd a valós élményeket. Írhatnám azt is, hogy külső szemlélő vagyok, de ez nem igaz. Jóllehet, nem én viseltem ezeket a gyógykezeléseket, ami az én jelenlétemben történt, és amit én tapasztaltam, az nem maradhatott külső esemény..."
Újjászületés az Angyalok Városában

2010.12.14.

Szívműtétem szívből jövő története

"Évek óta jártunk a kardiológushoz, Bartha doktornőhöz. Nem vettem komolyan semennyire a helyzetem. Az ilyen napok kellemesen teltek. Édesanyámmal beszélgettem, játszottam a várakozási időben és mikor végeztünk, megebédeltünk valahol..."
Szívműtétem szívből jövő története (doc)

2009.12.05.

A Marfan-szindróma pszichológiai vonatkozásai

"Helytelenül - sokszor orvosok is sajnos - azonosítják ezt szellemi visszamaradottsággal, retardáltsággal. Ennek éppen az ellenkezője igaz. A szindrómában érintettek kiváló tehetségek az élet bizonyos területein és páratlan képességeiket éppen állapotuknak köszönhetik..."
A Marfan-szindróma pszichológiai vonatkozásai (doc)

2010.08.07.

Gyógyulásom története, mely a csodával határos

"Diagnózis: szívbelhártya gyulladás. Elkezdtem olvasni erről a betegségről a tudnivalókat. Ritka! Akkor természetes, hogy velem előfordul! Megéreztem a BETEGSÉGET, ha nem is pontosan, azt biztosan, valami nincs rendben. Két héttel a betegség előtt szokásommal ellentétben ALIG ettem!..."
Gyógyulásom története, mely a csodával határos (doc)

2010.01.23.

"Jól csak a szívével lát az ember"

"Kétévesen - fejlődtem, játszottam, mint minden korombeli kisgyermek - egyszer az erkélyajtónál állítottam katonás rendbe a szőrállatkáimat, mikor feltűnt édesanyámnak, túl közel hajolok állatkáimhoz. Felemelt. Megnézte a szemeimet és "furcsát, szokatlant" vett észre benne..."
"Jól csak a szívével lát az ember" (doc)

2010.04.24.

Tisztelt "Ketyegő" szívű marfanos és műbillentyűs családtagjaim!

"2008. nov. 17-én aznapi utolsó vendégemet masszíroztam, amikor váratlanul eszméletemet vesztettem. Kollégáim szakértelmén - Szalai Zoltán, Pálné Andrea, Dr. Major Zoltán - és helyzetfelismerésén múlt az életem! Szirénázó mentőautó és irány az intenzív osztály..."
Tovább...

2010.01.23.