A honlap célkitűzései
- A betegek tájékoztatása
- A korai diagnózis elősegítése az alapellátásban
dolgozó orvosok informálásával - Felhívni a figyelmet a Marfan-syndroma
jelentőségére - Hasznos információk nyújtása a téma iránt érdeklődőknek
Felhívás
A Magyar Marfan Alapítvány kéri Mindazok segítségét, akik úgy gondolják, hogy adományukkal, illetve személyi jövedelemadójuk 1%-ának felajánlásával támogathatják az Alapítványt, az alapító okiratban foglalt célok megvalósításában!
Az Alapítvány neve:
Magyar Marfan Alapítvány
Bankszámlaszáma: 11712004-20242736
Adószáma: 182-483-71-1-43
Technikai kód: 0403 8686465618
Segítségüket előre is köszönjük!
Magyar Marfan szindrómások festményeinek, grafikáinak, verseinek folyamatosan bővülő gyűjteménye.
Tovább a művészeti főoldalra...
Marfan Ambulancia
Kérjük, hogy Marfan-szindróma, vagy annak gyanúja esetén jelentkezzen be vizsgálatra a
SE Városmajori Szívsebészeti Klinikájának Marfan Ambulanciáján!
Az értesítés funkció révén a honlap regisztrált látogatói gyorsan értesülhetnek a témával kapcsolatos aktuális hírekről, eredményekről, továbbá a honlapon elhelyezett új tartalmakról.
Az orvos válaszol rovat lehetővé teszi, hogy feltegye a tünetegyüttessel kapcsolatos kérdéseit, melyre az adott terület szakértői válaszolnak.
A Marfan Fórumot azzal a céllal hoztuk létre, hogy a Marfan-szindrómában érintettek megvitathassák egymással tapasztalataikat.
A linkgyüjteményben több a témával kapcsolatos honlap címe található meg
A Semmelweis Egyetem Ritka Betegségek Hálózatának hat klinikája lett tagja az újonnan megalakult Európai Referencia Hálózatnak (European Reference Network - ERN), melyben a ritka vagy a kis előfordulási gyakoriságú betegségek diagnosztikájával és gyógyításával foglalkozó szakemberek működnek együtt. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika a Több Szervrendszeri Érbetegségek (VASCERN) referenciahálózatban kezdte meg működését 2017. március 1-jén. A Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika falain belül működik a Magyar Marfan Alapítvány, mely a Marfan-szindrómával vagy ritkább kötőszöveti rendellenességgel rendelkező betegekkel foglalkozik a diszciplina minden oldaláról támogatva. A magyarországi ERN Referencia Hálózat vezetője Prof. Dr. Szabolcs Zoltán - a Magyar Marfan Alapítvány elnöke.
További részletek az VASCERN csatlakozásról ...